Ümit Burnu. 10 Şubat 2017
Her nasılsa iş ve seyahatlerim nedeniyle Güney Afrika gezimle ilgili hikayeye devam etmeyi tamamen unuttum.
Kendimi düzeltiyorum.
Bu yüzden. 1 Ocak sabahı en dolambaçlı yoldan tırmanıp yüzdük ve binlerce kişilik bir kalabalıkla sette yeni yılı kutladıktan sonra, arabalara binecek gücü bulduk ve umutlarımızı karşılamak için yola çıktık.
Daha doğrusu bir umut. Ama çok nazik.
Yani Ümit Burnu'na.
Bu kahramanca çabalar ne içindi ve sabah erkenden yola çıkmak neden gerekliydi?
Evet, çünkü gün içinde o kadar çok insan oraya koşuyor ki, sonsuz bir trafik sıkışıklığının ortasında durup tüm umutlar boşa gidebiliyor.
Ümit Burnu, Cape Town'un hemen güneyinde, Cape Yarımadası'nda yer almaktadır.
Ve burası genellikle küçük bir kafa karışıklığının ortaya çıktığı yerdir. Çünkü coğrafi bir nokta var; Ümit Burnu'nun kendisi.
Umuttan başka hiçbir şeyin olmadığı yer.
Ve Ümit Burnu adı verilen bir deniz fenerinin bulunduğu Cape Point var. Ayrıca her türlü hediyelik eşya dükkanı, kafe ve genel olarak yaşam var. Pek çok kişi kendilerini tam da bu yere gelmekle sınırlıyor.
Gerçek gezginler gibi biz de Ümit Burnu'na inmeye karar verdik. Daha sonra deniz fenerine gidin.
İlk başta fikir her iki yere de arabayla gitmekti. Ancak haritaya baktıktan sonra kategorik olarak yürüyerek gitmemiz gerektiğini belirttim.
Bundan kim şüphe edebilir ki?
1 Ocak sabahı Cape şaşırtıcı derecede ıssızdı. Ve okyanus çılgın rengiyle göze hitap ediyordu.
Bu arada coğrafi eleştirimi bağışlayın, nasıl bir okyanus olduğunu hala hatırlamıyorum.
Ancak kıtanın kıyı şeridi burada ilk kez doğuya dönerek Atlantik Okyanusu'ndan Hint Okyanusu'na doğru bir geçit açıyor.
O halde bunu iki okyanusun karışımı olarak düşünelim.
Ümit Burnu Afrika'nın en güney noktası değil. Ancak buraya turistlerin kalışına bir statü ve anlam kazandırmak için kıtanın en güneybatı noktası belirlendi.
Ne hakkında bir anıt plaket yerleştirildi.
Tüm. Pelerin üzerinde başka hiçbir şey yok.
Bu nedenle çok fazla durmadan sahil boyunca garip kayalıkların arasından Cape Point'e kadar uzanan patikayı takip ettik.
Vay, uzaktan görülebiliyor.
Rüzgar, kayalar, kayalara çarpan dalgalar... Burası asıl ismine çok daha yakışırdı: Fırtınalar Burnu.
Çünkü burada bir fırtına estiğinde umut edilecek pek bir şey yok.
Ama bildiğimiz gibi tarih iyimserler tarafından yapılır. Bu yüzden pelerin bu ismi almıştır.
Ümit Burnu'ndan deniz fenerine yaklaşık kırk dakikada yürüyebilirsiniz. Ama biz rekor peşinde değildik.
Yürüdüler, başlarını yanlara çevirdiler ve fotoğraf çekmek ya da başka bir etkileyici manzara yakalamak için sürekli durdular.
Böylece yürüyüş iki saat sürdü.
Yaklaşık olarak yolun ortasında mutlaka inmeniz gereken, kesinlikle büyüleyici bir plaj var.
Tabii ki oraya gittik ve etrafta dolaştık.
Ve Paşa, buzlu suya ve dev dalgalara rağmen yüzüyormuş gibi görünüyordu.
Paşa tam bir deli.
Lion's Head dağının zirvesinde, kelimenin tam anlamıyla "zayıf" yaklaşımı benimseyerek, beş dakika boyunca tahta pozisyonunda durdum.
Beş dakika! Ondan önce tahtanın ne olduğunu bile bilmiyordu.
Ancak konuyu dağıtıyorum. Sahildeyiz.
Çok romantik bir plajda. Birisi deniz yosunundan kalp bile yaptı.
Bu arada, kişisel olarak benim için en korkunç ve romantik efsanelerden birinin Ümit Burnu ile bağlantılı olduğu bir keşifti.
Hangisi olduğunu biliyor musun?
Uçan Hollandalı efsanesini bilmiyordum. Burada bir yerlerde okyanusun dalgalarında sörf yapıyor.
Ancak güneşli bir günde pitoresk yollarda yürürken düşündüğünüz son şey her türlü tüyler ürpertici hikayelerdir.
Otoparktan deniz fenerine küçük bir karavanla ulaşabilirsiniz.
Ama sonra babunların yanından geçebilirsiniz.
Babunları o kadar da sevdiğimden değil. Tam tersi. Maymun ailesinin tüm temsilcileri arasında benim için en az çekici olanlar onlar.
Ama bildiğiniz gibi turistin emri şudur; eğer bir babun varsa onu görmelisiniz.
Ya da belki de buna gerek yok, diye düşündüm, anne çocuklara bakarken ailenin babasının ne yaptığını görünce.
Ancak onun fotoğrafını çektiğimi görünce hemen utandı, yaptığı işi bıraktı ve patileriyle kendini kapattı.
Ancak güzel hayvan dünyası ile iletişim kurma izlenimi bir şekilde zaten bozulmuştu.
Manevi hasarı doğal güzelliklerle telafi etmek için doğrudan deniz fenerine gitmek zorunda kaldım.
Deniz feneri, deniz feneri gibi. Özel birşey yok.
Yakınlarda farklı yerleşim yerlerine mesafeleri olan geleneksel bir turist tezgahı bulunmaktadır.
Görünüşe göre bu tür şeyler turisti şaşırtmak için yapılıyor - o çok ileri gitti. Ama bazı nedenlerden dolayı bu, hassas ruhumun tek bir teline bile dokunmuyor.
Uzun bir yürüyüşün ardından yemek vakti geldi.
Ben de herkesin toplanmasını bekleyerek, çok zararlı bazı kuşların açıkça benden almaya çalıştığı pizzayı yiyerek vakit geçirdim.
Çok küstahça davrandılar.
Ben de kartpostal gönderdim.
Kartpostal elime ulaşmadı. Anlaşılan kayboldum :(
Bütün işimi bitirdiğimde ve neredeyse sıkıldığımda, sonunda herkes beni buldu ve sevinçle planların değiştiğini bana bildirdi.
Misha'nın arabayla deniz fenerine gelmesi, yanına ikinci bir sürücüyü alması, onların hızla ikinci araba için buruna gitmesi ve hepimizin eve gitmesi yönündeki kurnaz planımız sefil bir şekilde başarısız oldu. Genellikle parlak planlarda olduğu gibi.
Deniz fenerinde o kadar trafik sıkışıklığı olduğu ortaya çıktı ki, yolculuğun yaklaşık iki saat süreceğini söyledi. Yani Misha bizi takip etmedi.
Vika ve Arseny bize yabancı bir arabayla gittiler.
Neyse, iyi bir umut için yürüyerek geri döndük. Tıpkı denizlerde dinlenmeden dolaşan Uçan Hollandalı gibi.
Anlaşılan bu umut bizi böyle bırakmak istiyordu.
Ama şimdi, bir başarı duygusuyla, Ümit Burnu'nu boydan boya kat ettiğimizi kesinlikle söyleyebiliriz.
Peki, gerçek serserilerin başka neye ihtiyacı var?
İlk başta şok yaşıyorsunuz, sonra yavaş yavaş keder annelik ve babalık mutluluğuna dönüşüyor, sonra bir kamu kuruluşuna kayıt oluyorsunuz. Bu, Rusya'da çocukları sağlık sorunlarıyla doğan birçok aktif ebeveynin yoludur.
Apollinaria ciddi adını taşıyan küçük güzel ötücü kuşun ebeveynleri, Down sendromlu kızlarının gelişmesine yardım eden herkesle zamanında tanıştıkları için mutlular. İlk başta onlara yardım ettiler, şimdi aynı çocukların diğer ebeveynlerine de yardım ediyorlar. Böylece Tatyana Zhurina, engelli çocukları yetiştiren ailelerin kar amacı gütmeyen ortaklığı “Ümit Burnu”nun başkanı oldu. Kuruluşun sloganı: "Seviliyorsanız Down sendromu bir trajedi değildir!"
Tatyana Zhurina ve onun gibi düşünen insanlar, sendrom hakkında bilgi yayıyor ve ona eşlik eden mitleri çürütüyor. Ümit Burnu birkaç yıldır özel çocukların fotoğraflarının yer aldığı takvimler üretiyor. Bu tür çocukların eşitler arasında eşit, hem dışsal hem de içsel olarak güzel olduğunu gösterdiler. Ayrıca çağrıların profesyonel psikologlar tarafından değil, aynı çocukların ebeveynleri tarafından yanıtlandığı bir yardım hattı da vardı.
Özel bir çocuğun doğum haberini nasıl aldınız?
Tatyana Zhurina, Apollinaria'nın annesi: Kızımızın çoğu insan gibi Down sendromuna sahip olduğunu hamilelik sırasında değil, doğduğunda öğrendik. Doğal olarak endişeliydik. Tatsız ve ciddi sorunlarla karşılaştık ama iki hafta içinde toparlandık. Çocuk yanımızda ve eminim ki bu tür çocukların hepsi ailede büyümelidir.
Petr Zhurin, Apollinaria'nın babası: Basın sıklıkla özel çocukların babalarının ailelerini terk ettiğini söylüyor. Ama tatillerimizde kaç tane baba olduğuna bakın. Babaların özel ihtiyaçları olan çocukları olan aileleri terk ettiği kesinlikle söylenemez; bu bir istisnadır. Ben eşsiz değilim, sıradan bir babayım. Tabii benim için de şok oldu, sorun oldu. Ama başardım. Aslında, yakınlarda bunun korkutucu olmadığını söyleyen insanların ortaya çıkması sayesinde.
— Stresle başa çıkmanıza kim yardım etti?
Petr Zhurin: Polina doğumdan sonra bir süre hastanenin doğumhanesinde kaldı. Ve bu departmanın başkanı şöyle dedi: Downside Up ile iletişime geçin. Oraya gittik ve uzmanlarla konuştuktan sonra yüreğimize bir taş düştü: Bu sıradan bir çocuk, ailede büyümeli, onu büyüteceğiz. Evet, doktorlar da fikirlerini değiştiriyor: Hala yaklaşan zorluklar hakkında bilgi vermek zorundalar, ancak çocuğu alıkoyma kararında ısrar etme hakları yok. Size seçenekleriniz, yardım alma yolları hakkında bilgi veriyorlar ve siz de bir karar veriyorsunuz.
—Apollinaria nerede okuyor?
Tatyana Zhurina: Apollinaria ilk başta “Evimiz” bütünleştirici anaokullarına ve Novokuznetskaya'daki bir anaokuluna katıldı. Bütünleştirici anaokulları esas olarak yöneticilerinin inisiyatifidir. Kızım iki yaşından itibaren anaokuluna gitti ve üç yılını Bizim Ev'de geçirdi. Anaokulunda çok az ve kısa konuşuyordu; yaklaşık beş yaşındayken tam olarak konuşmaya başladı. Konuşma genellikle çocuklarımızın zayıf noktasıdır. Artık iyi konuşuyor ve sınıfındaki birçok kişiden daha iyi okuyor. Kızı ayrıca tasarımcı Marina Maro'nun Baby-Teen modelleme ajansında okudu, sosyal takvimlerde oldukça fazla rol aldı ve yardım konserlerinde folklor türünde sahne aldı.
— Anaokulları bütünleştirici miydi, ama okul düzenli miydi?
Tatyana Zhurina: Tam olarak değil. Daha çok "ileri düzey" gibi. Apollinaria şimdi Sergei Kazarnovsky'nin tiyatro okulu "Sınıf Merkezi" nin öğrencisi. Burası genel bir eğitim okulu, aynı zamanda tiyatro ve müzik okulu, bale, oyunculuk vb. okuyorlar. Sınıfımız 2 "B"dir. Okul benzersizdir, muhtemelen Rusya'daki tek okuldur. Oradaki herkes başlangıçta özel çocuklara karşı hoşgörülüydü; öğretmenler, ebeveynler ve çocuklar. İlk başta elbette nasıl pratik yapılacağı konusunda sorunlar vardı ama şimdi her şey zaten test edildi. Özel çocuklara yönelik yeni bir eğitim standardı bekliyoruz. Öğretmenler için halihazırda yeni bir mesleki standart var. Mevcut eğitim kanunu zaten Engelli Kişiler İçin Eşit Haklara İlişkin Sözleşme'yi dikkate almaktadır. Her öğretmenin çeşitli engelli çocuklarla çalışma konusunda yeniden eğitim alması ve dersler alması gerekecek. Bunun nasıl uygulanacağını bilmiyorum ama Erişilebilir Çevre programı kapsamında finansmanın zaten tahsis edildiğini söylüyorlar.
— Kız genel eğitim programıyla nasıl başa çıkıyor?
Tatyana Zhurina: Polina zevkle çalışıyor. Matematik elbette onun için zor ama okumak ve diğer insani konular güzel. Hafızası elbette olağanüstü: örneğin flütle notalar çalıyor, ailemizde nota okuyan tek kişi o. Soyut kavramlar çocuklarımız için çok kolay değil; geometri, cebir ve bazı doğa bilimlerinde muhtemelen zor anlar yaşayacaktır. Ancak örneğin fizik genellikle onlar için iyidir. Bu nedenle program uyarlaması mevcuttur. Doğal olarak tipik çocuklarla aynı hızda ve aynı albümde her şeye hakim olamaz. Uyum, hem öğretmenleri hem de üçlü anlaşmamız olan Katılım Merkezi'ni (okul, veli ve merkez) ve Polina'ya okulda eşlik eden öğretmeni kapsamaktadır.
— Sergei Kazarnovsky'nin okulunda birçok yaratıcı disiplin var...
— Tatyana Zhurina: Polina vokal çalışmalarına devam ediyor ve flüt çalıyor. Nadezhda vokal yarışmasında eleme turunu geçti. Üstelik o aynı zamanda bir binicilik şampiyonu. İlk başta hipoterapiyle uğraştı ve ardından "Özel Yol" ve "Özel At Terbiyesi" disiplinlerindeki spor yarışmalarında onu denemeye başladılar. Zaten üç altın ve bir gümüş madalyası var. Şimdi dokuz buçuk yaşında ve iki yaşından beri hipoterapi ve terapötik binicilik (THE) yapıyor. Yedi yıldır HKKI kulübünde yarışıyorum. Atları seviyor ama eğitmenleri, yedi yıldır onu eğiten kızları daha da çok seviyor. Mükemmel bir iletişimleri var, onu nasıl altın madalyaya taşıyacaklarını, nasıl motive edeceklerini biliyorlar. Atlar farklı, onlara iyi davranıyor ama fanatizm olmadan. Şimdi yeni "Fırsat Eşitliği" kulübüne gidiyoruz ve oradaki adamların çoğu da engelli - farklı teşhislerle, ancak çocuklar güçlü ve uzun süredir çalışıyorlar. Genel olarak pek çok açıdan ailemizde benzersizdir: binicilik, notalar ve spor. Bütün bunlarla başarılı olamadık.
— Anne-babalar “çocuklar söylüyor” kısmından her zaman komik örnekler verebilirler.
Tatyana Zhurina: Geçtiğimiz günlerde sınıfımızın en güzel kızının doğum günü vardı. Polina'ya bir hediye veriyorum ve şunu söylüyorum: Katya'yı tebrik ediyorum, ona şunu söyle: "Sen en güzelsin, sana çalışmalarında başarılar diliyorum." Polina şöyle yanıtlıyor: “Hayır, ona en güzelinin o olduğunu söylemeyeceğim, bu doğru değil. Elbette sınıfımızın en güzeli benim, ya da en azından sınıf öğretmenimiz Tatyana Anatolyevna.”
— Başkalarının kızınıza olan düşmanlığıyla uğraşmak zorunda mısınız?
Tatyana Zhurina: Özel çocuk sahibi ebeveynlerin aklında başkalarından gelen olumsuz tepkiler vardır. Apollinaria'ya karşı özel bir tepki görmüyorum. Ebeveynler çocuklarına sakin ve komplekssiz davranırsa, başkalarının tepkisi sakin olacaktır.
Petr Zhurin: Hiçbir zaman açık bir düşmanlıkla karşılaşmadık. En azından Moskova'da böyle bir sorun yok. Medya, elinden geldiğince toplumumuzda hoşgörüyü teşvik ediyor. Zayıf da olsa, hantal da olsa, yılda birkaç defa da olsa yapıyorlar. Uygar ülkelerle karşılaştırıldığında emekleme aşamasında ama en azından çocuklarımıza yönelik tutumlar değişiyor (diğer engellilerde durum nasıl bilmiyorum).
— Bugün Down sendromlu çocuklar ve onların Rusya'daki yetiştirilme biçimleri hakkında yeterli bilgi var mı?
Tatyana Zhurina: Polinka'nın doğumundan bu yana geçen dokuz buçuk yılda her şey çok gözle görülür şekilde değişti. Doğduğunda internete baktım ve saf korku okudum. Sadece dört yıl sonra her şey değişmeye başladı ve artık neredeyse hiçbir olumsuzluk yok. Olumlu, bilimsel temelli makaleler yayınlayın. Röportajımız da bu koleksiyonda yer alıyor. Çocuklarımızla ilgili bilgileri geniş kitlelere ulaştırmamız gerekiyor. İnsanlar bilmediklerinden korkarlar, bu doğaldır. Çocuklarımızın normal anaokullarına ve okullara kabul edilmesi gerekiyor, yoksa gelecekte nasıl hoşgörülü bir toplumdan bahsedebiliriz? Çocuklarımızı okulda, sokakta ve ek eğitim kurumlarında değil de sadece özel tatillerde görmenin pek bir anlamı olmayacaktır. Çocuklarımız yüzme havuzuna, müzik okuluna, badminton bölümüne kabul edilmeli. Medeni yolu takip edeceğimizi ve her şeyin yoluna gireceğini düşünüyorum.
Petr Zhurin: Çocuk neredeyse 10 yaşında ve bunca zamandır çocuklarımız konusunun Rus medyasına nasıl yansıdığını izliyorum. İki uç nokta var: Ya korku-dehşet ya da 21 Mart Down Sendromu Farkındalık Günü'nde Evelina Blendans ve çocuğuyla birlikte televizyonda düzenledikleri bir gösteri. Onun bir medya insanı olduğunu anlıyorum, çok şey yapıyor ve doğru yapıyor. Gösteriye dönüşüyor: Uzaylıların, güneş çocuklarının, meleklerin doğduğunu söylüyorlar... Öte yandan bazen Ortodoks sağlık çalışanları da milleti kirletmemek için bu tür çocukların kürtaj edilmesi yönünde çağrı yapıyor.
— Medya artık çoğunlukla Down sendromlu çocukların “güneş” özelliklerini gösteriyor.
Petr Zhurin: Çocuklarımızın melek ya da “güneşli” çocuklar değil, tamamen sıradan çocuklar olduğuna inanıyorum. Okumaları, meslek edinmeleri ve bir yerlerde iş bulmaları gerekiyor. Batı'da hoşgörüyle ilgili nasıl program yaptıklarını internetten izliyorum. Engelli vatandaşlarımız etkinliğe davetlidir. Onlar programların eşit katılımcılarıdır ve tartışmanın konusu değildirler. Kimse şunu söylemiyor: Tekerlekli sandalye kullanıcısına bakın, Down sendromlu bir kişiye bakın. Batı için bu bir sorun ya da gösteri değil, sadece gündelik hayat. Engelli insanlara hayvanmış gibi bakmaya gerek yok. Bunu başardığımızda toplumumuzun daha akıllı, daha demokratik hale geldiğini söyleyebiliriz.
Polina diğer Down sendromlu çocuklar da dahil olmak üzere diğer çocuklardan farklı olmasına rağmen medya çocuğumuzun bir şekilde ayrıcalıklı olduğu gerçeğine odaklanmamalı. Ancak bu sadece onun bu şekilde doğmasından değil, aynı zamanda içinde büyüdüğü koşullardan da kaynaklanıyor. Yatılı okulda değil, Moskova'da ve taşrada değil bir ailede büyüdüğü için, zamanla bize yardım eden, yeteneklerini derinliklerden çıkaran insanlarla tanıştık. Herkesin bunu yapamayacağını anlıyorum. Ama devlet bunun için şartlara sahip olursa çocuklarımız çok şey başarabilir.
— Öncelikle hangi şartlara ihtiyaç var?
Petr Zhurin: Öncelikle özel öğretmen yetiştirme sistemi, kapsayıcı eğitim sistemi, mesleki eğitim sistemi, Down sendromlu yaşlılar için destekli yaşam sistemi ihtiyacını medyada konuşmamız gerekiyor. En büyük oğlumuz Vladimir var, o 24 yaşında, onlar arkadaş, kendi sorumlulukları var, kız kardeşinin İngilizce öğrenmesine yardım ediyor. Ancak bu, rahatlayabileceğim ve emekli olana kadar kız kardeşiyle yaşamanın onun için bir haç olacağını düşünebileceğim anlamına gelmiyor. Bunu yapabilir ama kendi hayatı, kendi ailesi olacak.
Tatyana Zhurina: Şu anda en acı sorun anaokulu ya da okul değil, çocuklarımızın gelecekteki beklentileridir. Bahçe ve okul çözülebilir konulardır, en azından Moskova'da akla ve kalbe göre seçilebilirler. Ancak çok az sayıda “18+” programı var. Ebeveynler ayrıldıktan sonra yeterli sayıda kolej veya destekli yaşam programı bulunmuyor.
Down sendromlu bir çocuğun annesi Olga Lisenkova, oğlunun doğumundan bu yana kat ettiği yolu anlattı: gelişimsel engelli insanlara ve ailelerine yardım etmek; kaynak bulma ve amacınız hakkında, hiç de ümitsiz olmayan ve bir gün yüzünü engellilere dönecek olan toplumumuz hakkında. Ve ayrıca her şeyin ana amacı ve sonucu mutlu bir yaşamdır ki bu, çocuğunuzun diğerlerinden bir kromozom fazlasına sahip olsa bile oldukça mümkündür.
Fotoğrafçı: Galina Markelova
Günümüzde Down sendromlu çocukların ebeveynlerinin karşılaştığı temel sorunlar nelerdir?
Oğlumu Down sendromlu olarak doğurduğumda (on bir yıl önce) çok az bilgi vardı. Downside Up Vakfı çalıştı; herkese konuyla ilgili ücretsiz kitap ve dergiler sağlıyor; uzmanlarla çevrimiçi istişareler yapılabilir veya Moskova'ya gidip şahsen danışılabilir. Ancak hâlâ kamuya açık alanda şimdiki kadar fazla bilgi yoktu.
Günümüzde internette hemen hemen her konuyla ilgili ilgi çekici materyaller bulmak ve deneyim alışverişinde bulunmak için ebeveyn gruplarından birine katılmak kolaydır. Ancak özel çocuklara yardım edecek bir sistem hâlâ yok.
Doktorlar, kural olarak, Down sendromlu bir çocuğun sağlık özelliklerinin ne olduğu konusunda çok iyi bir fikre sahip değildir; örneğin, tiroid bezinin fonksiyonunun kontrol edilmesini her zaman önermezler, ancak endokrin bozuklukları çok sık görülür. bu tür çocuklarda gözlemlenir. Şimdiye kadar, aslında ciddi işitme bozukluğuyla ilişkilendirilen konuşma gecikmeleri genellikle zeka geriliğine bağlanıyordu.
Okullarda ve anaokullarında, hatta uzmanlaşmış ıslahevlerinde bile, çocuklarımız bir kenara itilip sessizce köşede oturmaya bırakılırken, çoğu zaman zihinsel engelli değil, ihmal edilen "daha kolay" çocukların habilitasyonu için çaba harcamayı tercih ediyorlar. . Mesela oğlum anaokulu matinelerine katılmadı, öğretmenler onu “istemiyor” bahanesiyle resim derslerine bile dahil etmediler.
Öğretmenler ek çaba göstermeye hazır değiller. Zihinsel engelli çocukların programa dahil edilmesi için herhangi bir koşul bulunmamaktadır. Eyalet düzeyinde bile kaynaştırma, yalnızca sınırlı hareket kabiliyetine sahip çocukların, zihinsel ve entelektüel gelişim bozukluğu olmayan derslere katılması için koşulların yaratılması anlamına gelir.
Bu nedenle, Down sendromlu çocukların ebeveynlerinin ikili, üçlü bir sorumluluğu vardır: Çoğunlukla çocuğun sağlığına nasıl dikkat edeceklerini, öğrenme sürecini nasıl yapılandıracaklarını, hakları için nasıl mücadele edeceklerini ve ek nitelikleri nasıl elde edeceklerini kendileri bulmak zorundadırlar.
Bugün diyabetli bir çocuk yetiştirmek, örneğin on yıl öncekiyle hiç de aynı değil. Bu alanda hangi olumlu değişiklikleri fark edersiniz? Bunlar kimin sayesinde oldu?
Toplumun Down sendromlu insanlara karşı tutumu son on ila on beş yılda önemli ölçüde değişti ve bu büyük ölçüde Downside Up Vakfı'ndan kaynaklanıyor. Onların desteğiyle basında materyaller yayınlanıyor, TV reklamları yapılıyor, tanıtımlar yapılıyor. Size bir örnek vereyim: Bir sohbetimde bebeğimin Down sendromlu olduğundan bahsettiğimde muhataplarım genellikle piyano çalabilen bir çocuğun gösterildiği bir televizyon programını hatırladılar. NTV'nin “Konut Sorunu” programıydı. Eğer bundan önce böyle insanlarla kendi gözleriyle karşılaşmamış olanlar, Down sendromlu bir kişinin umutsuz olduğunu ve hiçbir şey öğrenemediğini düşünmüşlerse, yaşayan olumlu bir örnek fikirlerini değiştirdi ve zaten beni cesaretlendirmeye çalıştılar, söyle bana. bu tür insanların başarıları ve potansiyelleri hakkında. (Not: “Barınma Sorunu” programında Down sendromlu çocuk yetiştiren ailelere en az iki kez yardımcı olmuşlardır.)
Down sendromlu insanlara ve özel çocukları olan ünlülere karşı tutumları değiştirmek için çok şey yaptılar. Her şeyden önce bunlar Evelina Bledans ve Alexander Semin, kafası karışan birçok anne ve babaya yardımcı oldular ve kendi deneyimlerinden Down sendromlu bir çocuğun doğumunun hiç de trajedi olmadığını gösterdiler. Şimdi Irina Khakamada da kızından bahsediyor. Sovyet yıllarında Iya Savvina özel bir anne olarak deneyimini paylaştı: O dönemde basın oğlu hakkında yazmasa da izleyicilerle yaptığı toplantılarda oğlunun Down sendromlu olduğu gerçeğini gizlemedi ve sorularını isteyerek yanıtladı. engelli çocuk yetiştiren diğer anneler. Boris Yeltsin, torununun Down sendromlu olduğunu ilan etmedi, ancak Downside Up Vakfı'na yardım etti ve bu vakıf da bu tür çocukları olan ailelere hala ücretsiz destek veriyor.
Fotoğrafçı: Victoria Kutovaya
İnsanlar bu tür örnekleri öğrenmeye başladıklarında, engelli çocukların sadece alkolikler ve uyuşturucu bağımlılarından doğmayacağını anlamaya başladılar. Fransa'da, halkın bilincinde böyle bir "devrim", herkesin favorisi Charles de Gaulle'ün kızının teşhisini gizlemediği daha önce meydana geldi.
Sizce bugün toplumumuzda özel insanlara, çocuklara karşı tutum nasıldır? Özel bir çocuğun annesi kamuoyunu bir şekilde etkilemek için ne yapabilir? Toplumun fikrini etkilemek ve değiştirmek bizim elimizde mi?
Tecrübelerime göre genel olarak toplumumuz artık özel insanlara yöneliyor, ancak bu anlamda Avrupa'nın biraz gerisindeyiz. "Damla damla taş yontulur." Her birimiz, kendi yerimizde elimizden geleni yaparak, tüm özel insanların hayatını yavaş yavaş daha iyiye doğru değiştiririz.
Bir gün trende seyahat ediyorduk. Kondüktör biletlerimizi işaretlerken oğlum başını okşadı. Yarım saat sonra beni koridorda durdurdu: "Biliyor musun, bugün çok yorgundum, başım çok ağrıyordu ve senin oğlan beni okşadıktan sonra baş ağrım geçti!" Daha önce böyle insanları bu kadar yakından görmemiştim, onları farklı hayal etmiştim...”
Bu şekilde dostane iletişimin yardımıyla mitleri ortadan kaldırabilir ve "köprüler inşa edebiliriz". Oğlum pek iyi konuşamıyor ama herkesle arkadaş olmaya hazır. Gittiğimiz self-servis kafenin çalışanları ve civardaki tüm mağazalardaki satıcılar onu ismiyle tanıyor, sevgiyle “Uzun zamandır neden gelmedin?” diye soruyor, ona meyve ve tatlı ikram ediyor. .
Peki sadece en yakınlarınızı etkilemeyecek bir şeyler yapmak mümkün mü? Medyayı kullan, belki?
Birçok kişi internette hem bilgi hem de destek arıyor. Oğlumun doğumundan hemen sonra Ümit Burnu forumuna kaydoldum ve daha deneyimli annelerle iletişim kurarak hemen sıcak bir atmosfere daldım. Ancak daha önce de söylediğim gibi özel çocuk yetiştirme konusunda hala yeterli bilgi yoktu.
solar-children.rf sayfasının ekran görüntüsü
Bugün ne hayal ediyorsun? Amacınız olarak ne görüyorsunuz?
Bugün mutlu bir çocuğun mutlu bir ailede büyüdüğünü düşünüyorum. Psikologların söylediği gibi özel bir ebeveynin hem çocuğunu hem de kendisini olumlu bir şekilde algılamaya başlayana kadar kendisi üzerinde çalışması önemlidir. Bu, böyle bir ebeveynin, onu yenerse utanç ve suçluluk duygusunun üstesinden gelmesi ve çocuğunun gelişmesine, her gün hayatta kalmasına yardımcı olması gerektiği anlamına gelir.
Ne pahasına olursa olsun “zafer” elde etmek için çabalamaya gerek yoktur (örneğin, bir çocuğun müfredatla baş edemiyorsa ve katılım koşulları yoksa normal bir okula gönderilmesi zorunludur). Bu tür süper hedefler geri tepebilir ve hem çocuğa hem de ebeveyne zarar verebilir. Öğretmen Romena Avgustova'nın tekrarlamayı sevdiği gibi, bir ağacı tepesinden çekip bunun onun daha hızlı büyümesini sağlayacağını umamazsınız. Çocuğunuza özen göstermeniz ve çabalarına saygı duymanız, onun gelişim hızını dikkate almanız gerekir.
Ailenizde özel bir çocuğun büyüdüğünü tam olarak kabul etmek için bazı insanların uzun bir yol kat etmesi gerekiyor. Bu yolda bir ebeveynin kendini kaybetmemesi önemlidir. Basit zevkleri ihmal etmeye gerek yok - arkadaşlarla iletişim kurmak, film izlemek, kitap okumak, seyahat etmek, müzik... Tüm aile ne kadar dolu yaşarsa, çocuğun gelişimi de o kadar iyi etkilenir.
Bence artık mümkünse mutlu yaşamanın zamanı geldi. Mümkün. Özel çocukların diğerleriyle aynı ihtiyaçlara, aynı isteklere ve aynı haklara sahip olduğunu insanlar görsün. "Zorlanma" olmadan, gereksiz fedakarlıklar olmadan sadece yaşam. Gelecekte engelli bir çocuğun ebeveyni olacak olan benim çocuklarımla aynı yaştaki kişiler bunun bir trajedi olmadığını bilsinler.
Röportaj aldı Tatyana Mişkina
Fotoğraflar Olga Lisenkova'nın izniyle
Bu sayfanın illüstrasyonu eski bir tablodur, Madonna ve Çocuk. Bebek'in yazıldığı model Down sendromlu bir çocuktur.
Elbette herkes kendi hayatıyla, sorumluluğuyla, Allah'a giden yolu ile ilgili kararlarını kendisi verir.
Mutsuz hissetmeye hakkınız olduğu gerçeğini düşünün. Olumsuz duyguları gözyaşlarıyla salıvermenize izin verin. Teşhis nedeniyle kendinizi mutsuz hissettiğinizi, bundan sonra hayatınızın nasıl olacağı konusunda endişelendiğinizi kendinize itiraf edin. Şimdi size çocuğunuza kızgın olduğunuzu, onu sevmediğinizi ve ondan hoşlanmadığınızı düşünüyorsanız, bu normal doğum sonrası depresyondur ve korkutucu bir teşhisle karmaşık hale gelir. Bunun için kendinizi affedin ve bunun için ne sizin ne de çocuğunuzun suçlanamayacağını anlayın.
Down sendromlu bir çocuğunu doğum hastanesinden alan tek bir ebeveynin bile bundan pişmanlık duymadığını söylüyorlar - bu, farklı ülkelerden ebeveynlerin kanıtıdır. Aynı zamanda anneleri tarafından terk edilen Down sendromlu bebeklerin büyük çoğunluğu yatılı okulda hayatlarının ilk yıllarında ölmektedir.
Teşhise gelince, uzmanların söylediği gibi, bugünlerde giderek daha az sayıda sağlıklı çocuk doğuyor (hatta bazıları hiç doğmadığını söylüyor). Diğer doğuştan kusurları, sapmaları ve anomalileri olan çocuklar var; Ciddi doğum yaralanmaları var. Tamamen sağlıklı doğmuş bir bebek bile, örneğin menenjit, rutin aşılardan sonraki komplikasyonlar veya sakat kalmasına neden olabilecek yüzlerce başka hastalıktan muaf değildir. En zeki insanın üzerine her an bir tuğla düşebilir ve akrabalarını tanımadan sefil bir varoluşu sürükleyecektir. Ve tam tersi. Hayat böyle işler. Çocuğumuzun ne kadar yaşayacağını, nasıl gelişip büyüyeceğini, gelecekte onu nelerin beklediğini tahmin etmemiz mümkün değildir ve bu gerçek değişmez; çocuğun fazladan kromozomu olup olmaması önemli değildir.
Çocuklarımızla elbette kaygılar olacak ama sevinçler de olacak. Hayatta önemli bir teşvikiniz var: Çocuğunuzun mutlu olmasını ve böylece incinmemesini sağlamak. Onun sana ihtiyacı var.
Bebeğinize olan sevginin orada ortaya çıkıp çıkmadığını görmek için sürekli kalbinizin içine bakmanıza gerek yoktur. Herşey yolunda gidecek. Bir çocuk her zaman ebeveynlerinin hayatını değiştirir, bir şeyleri feda etmeleri ve sadece kendileri için yaşamamaları gerekir. Aynı durum Down sendromlu bir çocuk için de geçerlidir. Ve dürüst olmak gerekirse, yavaş yavaş sahte değerlerden, hırslardan ve gururdan vazgeçmemiz gerekiyor. Ancak sizin ve çocuğunuzun sahip olacağı arkadaşlar gerçek arkadaşlar olacak, sevgi ve inanç doğru olacaktır. Bebeğinizin ilk gülümsemesini, ilk kelimesini, ilk bağımsız adımını hafife almayacaksınız, tüm bunlar size neşe getirecek ve sizi gururlandıracaktır. Şu anda buna inanmak zor olabilir ama dedikleri gibi zaman en iyi doktordur.
Zamanınız ve fırsatınız varken biraz ağlayın. Ama kendinizden çok, kendi bebeğinizin minicik, tatlı, son hücresine kadar acıyın, onu yakınınıza alın ve ona sahip olduğunuz için sevinmeye başlayın. Dünyanın hiçbir yerinde kendi annesi ve babasından daha iyi olamaz. Ve hayatımız sadece kendimize ve sevdiklerimize sorunsuz bir yaşam sunmaktan ibaret değil.
Hepimiz Tanrı'nın önünde eşitiz. Down sendromlu çocuklar da tıpkı çocuklar gibidir. Ve Rab hata yapmaz (kromozom sayısı dahil). Ve ruh, hem sizin hem de yeni doğan çocuğunuzdaki kromozomlardan çok daha gerçektir.
Forumları okuyun, özel kuruluşlarla iletişime geçin, sizin gibi çocukların ebeveynlerinden destek alın ve hayatınıza devam edin! Birlikte. Sonsuza dek mutlu. 
*
Bu sayfadaki videoda Down sendromlu çocuklara bakın.
İşte Varyushka Chaplygina'nın yer aldığı bir video.
Ümit Burnu web sitesindeki “Çocuk yüzlerinin fotokaleydoskopu”ndaki Çocuklarımız modeldir (forumda) sayfasındaki neşeli yüzlerimize de bakın.
İşte DSA'nın yardımıyla yayınlanan "Aşk Sendromu" takviminin başka bir bağlantısı - diyabetli çocuklar ve "yıldızlarımız".
Çocuklarımızın sevgili olduğu doğru mu?
İstatistiklere göre, doğum hastanesinde doktorların ebeveynleri tehdit ettiği zeka geriliği korkutucudur ve yeni doğmuş bir bebekte salt fiziksel engellerden daha fazla ret kararına neden olur. Oku bunu:
“Yaratıcısının kesici dişlerine yalnızca sevgi rehberlik eder. Akıl ancak sevgiye hizmet ettiğinde değer kazanır.
Ne aklın ne de aklın yaratıcı gücü yoktur. Bir heykeltıraşın bilgi ve zekası var diye elleri dahi olmaz.
İstihbaratın rolü konusunda çok uzun zamandır aldatıldık. İnsanın özünü ihmal ettik. Alçak ruhların kurnaz entrikalarının asil bir davanın zaferine katkıda bulunabileceğine, zekice bencilliğin fedakarlığa ilham verebileceğine, katı kalp ve boş gevezeliğin kardeşlik ve sevgiyi tesis edebileceğine inanıyorduk. Sözlerin doğruluğu kadar eylemlerin gerçek amacı konusunda da yanılmak çok kolaydır. Bir adam evine doğru gidiyor: Oraya ne getirdiğini bilmiyorum; kavga mı yoksa aşk mı? Kendime şunu sormalıyım: “Bu nasıl bir insan?” Ancak o zaman neye yöneldiğini ve nereye gittiğini benim için netleşecek. Herkes eninde sonunda yöneldiği şeye varır.
Saf bir mantıkçı, eğer güneş onu kendine çekmiyorsa, bir problemler çıkmazına saplanır.
Ne yapmalıyız? Bu. Ya da tamamen zıt bir şey. Veya başka bir şey. Herhangi bir kader yoktur. Ne olman gerekiyor? Temel soru budur, çünkü yalnızca ruh zihni aşılar. Ruh ona gelecekteki yaratılışın tohumunu atar. Zihin geri kalan her şeyi tamamlar.
Bağlantılarımızın sıcaklığıyla ısınıyoruz; bu yüzden kazanan biziz.
Topluluğumuz bizim için zaten aşikardır. Bunda birleşmek için elbette sözlü ifadeyi bulmamız gerekiyor. Ancak bu, bilinç ve dil çabalarını gerektirecektir. Ancak topluluğumuzun çekirdeğini sağlam tutmak için şantaja karşı sağır olmalıyız. polemiklere, sürekli değişen söz tuzaklarına. Ve her şeyden önce bizden ayrılamaz olandan vazgeçmemeliyiz.”
– Antoine de Saint-Exupéry, "Askeri Pilot"
Alıntı için Ümit Burnu forum üyelerine teşekkür ederiz.
Gelecekte sizi nelerin beklediğini kendi gözlerinizle görmek istiyorsanız. YouTube'da Down sendromlu çocukların olduğu çok sayıda aile videosu var. Şuna bakın:
Down sendromlu Bebek Dani ilk konserinde oyuncak piyano çalıyor.
Ve işte Eliza'nın annesi Milena'nın bu klibi.
Buradan indirebilirsiniz (sağ tıklayıp ardından “nesneyi farklı kaydet”).
RuTube'da izleyin:
Diğer videolar bu sayfada.
Ayrıca “Yayınlar” bölümündeki “Beni bırakma anne” ve “Ailede ve ailesiz Down sendromlu bir çocuk” yazılarını da okuyun.
Bu çocuğu saklamalı mıyım?
Priscilla Kendrick (kısa); kaynak - web sitesi "Einstein Sendromu"
“Düğün öncesinde aşıklara danışmanlık yapan bir rahibin her zaman şunu sorduğunu duydum: “Ya Down sendromlu bir çocuğunuz varsa?” Gelecekteki eşler bu konuda fikir alışverişinde bulunuyor ve bu aşamada bazıları ayrılmaya karar veriyor. Yaklaşık 24 yıl önce evlenmeden önce muhtemelen bu soruyu belirsizlikle, şüpheyle, dehşetle ve bunun hiçbir zaman olmayacağı umuduyla düşünürdüm. Ama artık cevabım var. Glen Doman'ın Pensilvanya'daki enstitüsünde anlattığına göre, askerlik yaparken onlara yaralıları terk etmemeleri öğretilmişti. Onlara tekrar tekrar eğitim verildi ve yaralıları terk etmemeleri öğretildi, çünkü "onlar sizsiniz, siz de onlarsınız ve onların yerinde olmamanız yalnızca Tanrı'nın iradesiyledir." Bu yüzden çocuklarımızı terk etmiyoruz.
“Ben”in ön planda olduğu günümüz kuşağında, mutlu olmak için öncelikle kendinize bakmanız gerektiğini, ancak sizin için uygunsa ve siz istiyorsanız başkalarıyla ilgilenmeniz gerektiğini düşünmek yaygındır. Ancak bu felsefeyi takip edenler dünyanın en üzgün ve yalnız insanlarıdır. Etrafa bak. Tanıdığınız en mutlu, tam anlamıyla aydınlanmış kişi kim? Tanrı bizi Kendisini ve birbirimizi sevmemiz için yarattı. Mutluluğun ana anahtarlarından biri başkalarını sevmek ve onlara değer vermektir. Aşk doyum ve kendini gerçekleştirme duygusu verir ve sevmeyen insan hayattan memnun olmayacaktır. Yaşlandıkça sevenler daha iyi ve daha iyi hale gelir, sevmeyenler ise tam tersi. İnanç, umut ve sevgiden bahsediyoruz; bunlar en önemlileri.
Her çocuk, her şey ne olursa olsun, Tanrı'nın bir armağanıdır. Rab, "Rab'bin armağanı oğullardır, rahmin meyvesi O'ndan bir ödüldür" diyor (Davut Mezmurları, Mezmur 127).
Rab bizi yarattı ve bu nedenle hayata saygı duymalıyız. Ayrıca Rab şöyle diyor: “Gençliğinizin oğulları güçlü bir eldeki oklar gibidir. Ah, ok kılıfını bunlarla doldurana ne mutlu! Düşman kapıya yaklaştığında cevabı alacak.”
Ve temel kural, başkalarına, onların size davranmasını istediğiniz gibi davranmaktır.
Yaralansanız veya sakatlansanız size nasıl davranılmasını isterdiniz? Terk edilmek ister misin?
Oğlumun Down sendromlu olduğunun söylendiği andan itibaren (çocuğun doğumundan sadece 5 dakika sonra) hayatım değişti. Ve daha iyiye doğru değişti.
Evan'ın ailede bizimle birlikte olmasından kaynaklanan tüm güzel şeyler için çok minnettarım. Kendimde, kocamda ve Evan'ın erkek ve kız kardeşlerimde ortaya çıkan tüm olumlu özellikleri - sırf onun sayesinde - listelemeye başlasaydım makale çok uzun olurdu!
Tüm güzel şeyleri -barış, neşe, gurur, sevgi, inanç, şükran, şefkat - listelemek ve anlatmak imkansız, geçici olandan çok ebedi olana daha fazla değer vermeye başladık.
Kişiliklerimiz değişti çünkü Evan'ı seviyor ve önemsiyoruz.
Ancak ilk başta şokta olduğumuzu itiraf etmeliyim. Ona baktım ve şöyle düşündüm: "Down sendromu." Ama gözlerimin önünde olan tek şey tatlı bebekti. Aslında bu Down sendromunu pek görmedim.
Tekrar tekrar izledim ve sonunda bu şoku atlatabildim. Evan, tıpkı diğer küçük çocuklar gibi bir anneye, babaya, erkek ve kız kardeşlere ihtiyacı olan tatlı bir çocuktu.
Ve şimdi, görmenizi istiyorum. O çok tatlı, çok mutlu, sevgi dolu, çekici. Birisi ağladığında, kendisi incinmiş olsa bile ona sarılır. Şaka yapıyor, dalga geçiyor, çok ısrarcı, ısrarcı, ne istediğini biliyor ve başarıyor.
O akıllı - evet, akıllı. Sürekli hayrete düşüyoruz. Bazen onun hepimizden daha akıllı olduğuna inanıyorum. Nörolog Evan'ı oynarken izlediğinde onu meraklı olarak nitelendirdi. Profesyoneller onun aktif olduğunu ve çevresinde olup biten her şeyin farkında olduğunu söylüyor.
Evet, bazen kaprislidir, ancak yalnızca çok yorgun veya aç olduğunda ve geri kalan zamanlarda gördüğünüz en harika çocuktur. Bizi ve başkalarını taklit etmeyi seviyor, yürüyüşlerde oynuyor, ders çalışmayı seviyor ve herkesi memnun etmek için çok çabalıyor.
Bir süre evden uzakta olduğumda ve geri döndüğümde bana öyle güneşli bir gülümseme veriyor ki! Onu ne kadar seviyorum!
Evan'ın aramızda olması ailenin geri kalanını nasıl etkiler? Ablaları (20 ve 22 yaşlarında) onu alışverişe, kafelere götürüyor, arkadaşlarına gösteriyor. Onunla her zaman gurur duyuyorlardı.
Ağabeyi Jared (17 yaşında), Evan'ın annesinden sonra en sevdiği kişidir. Jared Evan'ın yanından geçerse Evan onun kesinlikle alınacağına inanıyor. Jared, Brant (12) ve Nathan (14) Evan'a güreşmeyi öğrettiler ve izlemesi çok eğlenceli. Evan'ın her zaman bir savaşçı olduğunu gösteriyor.
Ve on yaşındaki Gloria ile altı yaşındaki ikizler Violet ve Valerie var. Hepsi Evan'ı seviyor ve onun çalışmasına yardım ediyor. İkizlerle kart oynamayı seviyor; içlerinden birine kart veriyor. onlara
Onu delice seven 8 erkek ve kız kardeşi var, annesi ve babasından bahsetmiyorum bile. Babam ona tapıyor ve en başından beri şöyle dedi: "Başa çıkacağız, her şey yoluna girecek."
Evan ailemize iyilik dışında hiçbir şey getirmedi. Onsuz bir hayat düşünemiyorum.
Her zaman basit değildir. Zor zamanlar vardır ama hangi çocuk bunu yaşamaz? Evan'ın bu kadar normal olması beni her zaman şaşırtıyor. O çok normal. Bazen o hastalanır ama hepimiz hastalanırız. 5 aylıkken açık kalp ameliyatı geçirdi ve o zamandan beri gayet iyi; kardeşlerinden daha hasta değil.
O dönemde beslenme konusunda sıkıntıları vardı ama Rabbim bize yardım etti.
En doğru kararın Down sendromlu çocuğunuzu ailede tutmak olacağını söyleyebilirim. Onu sevin, onun için mümkün olan her şeyi yapın, ona para ve zaman ayırın, çocuğun mutlu bir yaşam sürmesi için mücadele etmeye hazır olun. Bunu başka bir çocuğun için yapmaz mıydın? Her zaman doğru seçimi yaptığınızı bilecek ve kendinizi suçlu hissetmeyeceksiniz.
Bu çocuğun daha fazla ilgiye ve özel derslere ihtiyacı olacak. Ona ayırabileceğiniz zamanın her dakikasında size ihtiyacı olacak. Peki sıradan bir çocukta durum farklı mı?
Onun gülümsemesini gördüğünüzde, sevgisini hissettiğinizde ödülünüzü alacaksınız.
Down sendromlu bir kişi anlamlı bir hayat yaşayabilir ve etrafındakilerin hayatlarını zenginleştirebilir.
Bir söz vardır: "Aşkı hiç bilmemektense, aşkı kaybetmek daha iyidir." Öyle mi? Bence evet. Bence Evan'ı şimdi kaybetseydik bu çok kötü olurdu ama sanki onu hiç tanımamış ya da sevmemişiz gibi değil.
Bazı insanlar Down sendromlu çocukları evlat ediniyor. Bu çocuklarda özel bir şeyler hissettiklerini samimiyetle söylüyorlar; sanki Allah onlara böyle bir çocuk yetiştirme izni vererek onlara özel bir ayrıcalık vermiş gibi. Daha önce hiç aklıma gelmemişti ama şimdi düşünüyorum: Küçük Evans'larla dolu bir eve sahip olmak - daha iyi ne olabilir?
Onu ne kadar sevdiğimi görüyorsun.
Sitemiz taşındı! yeni adres: Solnechnye-deti.rf
Mektubumuza yanıt verin
Rusya Devlet Başkanı D.A. Medvedev'e
Sevgili Dmitry Anatolyevich!
Biz, engelli çocukların ebeveynleri olarak, A.P. Nikonov'un “Acı çekmemek için yapın” makalesinde ve “Echo” radyosunda medyada bize yönelik saldırgan ifadelerden bizi ve çocuklarımızı korumanızı rica ediyoruz. "Moskova'nın" programında "Onların 'aşağı seviyedeki çocukların' yaşama hakları var mı?"
Gerek canlı yayınlarda, gerekse basılı yayın sayfalarında çocuklarımızla ilgili olarak “et parçası”, “biyokütle”, “arızalı disket”, “arızalı boş” vb. ifadelerin kullanılmasının kabul edilemez olduğunu düşünüyoruz.
“Normal insanların büyük çoğunluğu kusurlu çocuklarını devlete teslim ediyor”, “çılgın anneler haça çekilerek hayatlarını mahvediyor” vb. ifadelerle engelli çocukların ebeveynlerinin onur ve haysiyetlerinin de zedelendiğini düşünüyoruz.
Yayın ve yayının adlarının ve tonunun yanı sıra, nasıl doğmuş olursa olsun yeni doğmuş bir çocuğa olası ötenazi (doğum sonrası kürtaj denir) konusundaki kamuoyu tartışmasının saldırgan olduğunu düşünüyoruz.
“Sizin ve ailenizin hayatı mahvolmayacak, devlet ve ben bir vergi mükellefi olarak yetimhanede yaşayan bu ucubeyi yetiştirmeyeceğiz” gibi açıklamaları alaycı ve ahlaksız buluyoruz. Başka sağlıklı çocuklar doğurmak için "tüm topluma yük getiren" "aşağı" çocukların ötenazisine ilişkin tezin yanı sıra.
Rusya Federasyonu Anayasasının Garantörü olarak sizlerden bu yayınları değerlendirmenizi ve engelli çocukların ebeveynlerinin şeref ve haysiyetini ve toplumdaki sosyal açıdan en savunmasız vatandaşlar olan çocuklarımızın haklarını korumanızı rica ediyoruz.
Down Sendromlu çocuk yetiştiren ebeveynler için forum “Ümit Burnu” (aktif bağlantı aşağıda)
Rusya Federasyonu Çocuk Hakları Komiseri
Astakhov P.A.
Sevgili Pavel Alekseevich!
Biz, engelli çocukların ebeveynleri olarak, A.P. Nikonov'un “Acı çekmesin diye bitirmek için” makalesinde ve “Echo” radyosunda medyada bize yönelik saldırgan ifadelerden bizi ve çocuklarımızı korumanızı rica ediyoruz. "Moskova'nın" programında "Onların 'aşağı seviyedeki çocukların' yaşama hakları var mı?"
Gerek canlı yayınlarda, gerekse basılı yayın sayfalarında çocuklarımızla ilgili olarak “et parçaları”, “biyokütle”, “arızalı disket”, “arızalı boş” vb. ifadelerin kullanılmasının kabul edilemez olduğunu düşünüyoruz. .
“Normal insanların büyük çoğunluğu kusurlu çocuklarını devlete teslim ediyor”, “...delidir bu genç anneler” gibi ifadelerle engelli çocukların ebeveynlerinin de onur ve haysiyetlerinin zedelendiğini düşünüyoruz. Çarmıhı üzerlerine alarak hayatlarını mahvediyorlar” vb.
"Ve sizin ve ailenizin hayatı mahvolmayacak ve ben de vergi mükellefi olarak devlet, yetimhanede yaşayan bu ucubeyi büyütmeyeceğim" gibi açıklamaları alaycı ve ahlak dışı buluyoruz. Başka sağlıklı çocuklar doğurmak için "tüm topluma yük getiren" "aşağı" çocukların ötenazisine ilişkin tezin yanı sıra.
Sayın Nikonov'un ülkenin en çaresiz sakinlerine yönelik açıklamalarının belirlediği saldırgan terminolojiyi kullanarak bu konuyla ilgili geniş çaplı tartışmanın, toplumumuzda yeni başlayan, vatandaşlar için uygun bir ortam yaratmaya yönelik harekete zarar verdiğini düşünüyoruz. Engellilerin yaşamları ve sorunlarının anlaşılması.
Ve giderek daha fazla sorunlu çocuğun ailelerde kaldığı göz önüne alındığında, bu tür yayınların sonuçları çok üzücü olabilir.
Rusya Federasyonu Çocuk Hakları Komiseri ve bir avukat olarak sizden bu yayınları değerlendirmenizi ve engelli çocukların ebeveynlerinin şeref ve haysiyetini ve toplumdaki sosyal açıdan en savunmasız vatandaşlar olan çocuklarımızın haklarını korumanızı rica ediyoruz. .
Ayrıca gelecekte engellileri küçümseyen veya aşağılayan açıklama, yayın ve tartışmaları önlemek için önlem almanızı rica ediyoruz.
Down Sendromlu çocuk yetiştiren ebeveynler için “Ümit Burnu” forumu
http://www.downsyndrome.borda.ru/ (aktif bağlantı aşağıdadır)
10 Mart 2010 itibarıyla toplam 1577 imza - imzalar gelmeye devam ediyor
Girişimimiz aynı zamanda doğuştan kalp kusuru olan çocukların ebeveynleri “Cardiomama” forumu tarafından da desteklenmektedir.
sunchildren.narod.ru
Ümit Burnu down sendromu
MİSAFİR
Bu sayfaya Ümit Burnu adını verdim. Sitemin Güney Afrika'daki gerçek pelerinle hiçbir ilgisi olmamasına rağmen bu ismi beğendim.
Bunlar Down Sendromlu bir çocuk yetiştiren bir annenin günlük kayıtlarıdır.
Oğlum Ray'i buraya çağırıyorum. Bırak olsun. Bir sabah güneşi gibi girdi hayatımıza. Biz ebeveynler için o, hayatımızı aydınlatan en iyi çocuktur. Ben Luchik'in Annesiyim, Luchik'in ağabeyi Papa Luchik, Luchik'in Akrabaları ve Arkadaşları yanımızda olmasaydı Luchik'le olan başarılarımız mümkün olmazdı.
Ailenizin Down sendromlu bir çocuğu var mı? Bize kendinizden, sizin ve çocuğunuzun başarılarından bahsetmek ister misiniz? Burada formu doldurabilirsiniz
Topluluk sayfasında profillerini daha önce yayınlamış olanlarla tanışabilirsiniz.
22 Ekim 2004'ün BİRLİK GÜNÜ olarak ilan edilmesi önergesi var. Forumumuz bu günde açıldı! Doğru, bilgisayar karşısında diğer forum üyelerinin fotoğraflarına bakan her katılımcı bunu yapamadığı sürece çay partileri daha zor olacaktır.
www.nesuetis.narod.ru
Bu sendrom
Down sendromlu küçük bir kız nasıl manken, Facebook yıldızı ve okulun gözdesi haline geldi - Tatyana Zhurina sıra dışı kızı Apollinaria'yı anlatıyor
- Özel bir çocuğunuz olacağını nasıl öğrendiniz?
Teşhisi doğumdan sonra öğrendim. Polina'yı yeni doğurdum, doğum masasında yatıyorum ve cenaze yüzleriyle doktorlar ortalıkta duruyor. Ve mutlu annelik için tebrikler yerine şunu duyuyorum: "Çocuğunuzun Down sendromlu olduğundan şüpheleniliyor, ancak bunu reddedebilirsiniz." Herhangi bir genç anne için bu tür sözler hayattaki en korkunç sözlerdir. Çocuğun görünüşü ilk başta şok ediciydi. Kızımın gözleri çekikti. Down sendromlu bir çocuğun standart dışı görünümü, doktorların annelerin hemen dikkatini çekmesine ve bazen de yanlış beyanlarda bulunmasına izin vermesine neden olur.
-Hemen cevap verdin mi?
Bu konuyu araştıracağımızı söyledim. Doğum sonrası şok durumunda, gerçekten tartışmak istemiyorum! O anda Polina'nın fiziksel sağlığı konusunda daha çok endişeliydim. İç organlarda herhangi bir patoloji var mı? Doktorlar ciddi bir kalp kusuru olduğunu öne sürdüler ama ben buna inanmadım çünkü hamilelikte buna benzer bir şey tespit edilmedi. Daha sonra durumun böyle olduğu ortaya çıktı. Apollinaria'nın kalbi sağlıklı.
- Down sendromu hamilelik aşamasında bile tahmin edilebilir mi?
Polina'yı doğurduğumda zaten yetişkin bir kadındım, ancak ultrason, kan taramaları ve diğer testler herhangi bir patolojik değişiklik göstermedi - doktorlar böyle standart dışı bir çocuğun doğumuna hayran kaldılar ve şok oldular. Avrupa'da yaşlı kadınlar için zorunlu testler var, ancak burada bunlar ödeniyor ve ilgili doktorun takdirine bağlı olarak yapılıyor. Son zamanlarda kesin olarak bilmek isteyenler için genetik, özellikle Down sendromu için bir kan testi ortaya çıktı, ancak pahalı, 40-50 bin rubleye mal oluyor.
İstatistiklere göre bu tanıyı önceden bilen her 10 kadından dokuzu hamileliğini sonlandırıyor. Belki cahil kalmak daha iyidir?
Ben kürtaja karşıyım ve hiçbir koşulda bunu yapmayacağım. Bu benim kişisel görüşüm ama böyle bir teşhisi duyan ve pek çok tatsız an yaşayan annemin yerinde olsaydım, aynı sorunları yaşayan kadınlarla iletişim kurmak için mutlaka internete bakmaya başlardım. Neredeyse 14 yıldır, Down sendromlu çocukların ebeveynleri için Ümit Burnu forumu ve engelli çocuk yetiştiren ebeveynlerin kâr amacı gütmeyen bir ortaklığı olan ve benim de başkanı olduğum "Ümit Burnu" kuruluşumuz var. , ondan da çıktı.
- Aileniz Apollinaria'ya teşhis konulduğu haberine nasıl tepki verdi?
Reaksiyon karıştırıldı. İlk başta eşimin kafası karıştı ve kızından vazgeçmeyi önerdi ama annem torununu tüm kalbiyle sevdi. Diğer akrabalar ise buna karşı çıktı. İyi bir gelire sahip başarılı, normal bir ailede güzel pembe bir çocuk değil, olağan sınırların dışına çıkan biri doğduğunda bu beklenen bir durumdur. Kimse bundan sonra ne yapacağını anlamıyor. Sıradan bir çocuğun yolu açıktır: anaokulu, okul, sıradan bir insanın sıradan hayatı. Özel bir çocuğun, özellikle de zihinsel engelli bir çocuğun doğması durumunda her şey belirsizdir. Bu nedenle, bazen doktorlar, prensipte böyle bir çocuğu olan bir annenin yolunda olmayan ve belki de olmayacak olan kabus gibi dehşetleri anlatırlar - ancak bazı nedenlerden dolayı, gerçekten hiçbir şey bilmeden onlar hakkında uyarmayı görevleri olarak görürler. Down sendromu hakkında ve belki de daha önce hiç bu tür çocukları görmemiş olmam hakkında.
- Kimse Polina'nın savunmasına gelmedi mi?
Doğum hastanesinde çok iyi doktorlar vardı ve bölüm başkanı bana çok destek oldu. Bana Downside Up örgütünün telefon numarasını verdi. Kızım yavaş yavaş sevdiklerinin sevgisini kazandı. Çocuklarımız genellikle zayıf, düşük doğum ağırlıklı, şiddetli hipotoni ile doğuyor; emme refleksi olmadığı için hastanedeki çoğu çocuk kateterle besleniyor. Polina hastaneye yeni nakledildiğinde, ağabeyi yurt dışından döndü - o sırada on dört yaşındaydı - ve kız kardeşini terk etmeye kategorik olarak karşı çıktı. Yurt dışında bu tür çocukları normal şartlarda gördü ve bize, eğer garip ebeveynleri kendi kız kardeşini yetimhaneye göndermeye hazırsa, pasaportunun olduğunu ve onu alıp kendisinin büyütebileceğini söyledi.
Şimdi Polina 12 yaşında: şarkı söylüyor, dans ediyor, ata biniyor ve en iyi tiyatro okullarından birinde okuyor. Belki ona karşı tutum değişti?
Evet, artık onunla gurur duyuyorlar ama tüm akrabalar ruhlarındaki içsel reddedilmenin üstesinden gelemiyor. Tıpkı milliyetçilik veya ırkçılık gibi; hoşgörü yıllar ve nesiller boyunca geliştirilir. Bazılarının ruhunda, tüm susturma ve saklama çabalarına rağmen, bu tür çocuklara karşı ikinci sınıf vatandaş muamelesi var.
- Hatta çocuk mankeni bile oldu! Kariyeri nasıl başladı?
Polina doğuştan çok küçük ve zayıftı, kendine özgü bir görünümü vardı, ancak tam da özgünlüğünden dolayı kendisini bir model olarak denemesini istedim. Bana öyle geliyordu ki, bu alanda ilerlemeye yardımcı olacak özel bir çekiciliği vardı. Kader sık sık bana ve kızıma hayallerimizi gerçekleştirmemize yardımcı olacak insanlarla tanışmak şeklinde hediyeler verir. Böylece Rab bizi Babyteen ajansının tasarımcısı Marina Maro ile buluşturdu . Marina ve Polina sosyal temalı takvimler yaptılar. Doğum hastanelerine, hastanelere asıldılar, bu takvimlerden fotoğraflar Kamu Odasına ve Rusya Federasyonu Devlet Dumasına asıldı.
Herkes mutluydu ve yalnızca yazar Tatyana Solomatina Facebook'ta "engelliliğin yüceltilmesine" karşı çıktı: "güzel Apollinaria" yı herkesin bildiği bir isim haline getirdi - diyorlar ki, anneler bu tür çocukları terk etmeli veya kürtaj yaptırmalı ve engelli çocukların güzel olma hakkı. Kızgın olmam gerektiğini bile anlamadım - uzun zamandır bunun ötesindeydim! Beni savunabilecek herkes ayağa kalktı. Hem milletvekilleri hem de sıradan insanlar bana destek sözleriyle yazdılar ve aradılar. Sonuç olarak Facebook, Solomatina'nın sayfasını kapattı.
- Peki toplumumuzda bir çeşit hoşgörü mü ortaya çıktı?
Ve bazen Rusça'da hoşgörünün korkutucu olduğunu düşünüyorum. Korumanız hakkında bağırarak sizi ayaklar altına alacaklar. Down sendromlu talihsiz kız Masha'nın başına gelen de buydu. Ünlü hikayeyi hatırlıyor musun? Annesi öğretmendi ve küçük kızını dördüncü sınıfa ders vermesi için getirmişti. Fotoğraf albümünü hazırlarken ailesi onun fotoğrafının yayınlanmamasını istedi. Tamamen adil bir talep çünkü çocuk yasal olarak sınıfın bir üyesi değildi. Ancak aynı çocuğun annesi olarak ben bunu Facebook'ta yazdığımda, onun kendini "savunucuları" ilan edenleri beni vurup asmaya söz verdi.
- Peki ya annenle dayanışma duygusu?
Neden ülkemizde hiçbir şey yolunda gitmiyor? Gerekli mevzuat yok ya da kanunlar çalışmıyor. Yasaya göre Masha'nın okulda değil anaokulunda olması gerekiyor. Ondan fotoğrafı kaldırmasını istediler çünkü bu kız Down sendromundan dolayı değil, bu okul çocukları için tamamen yabancıydı.
- Kızınız Sergei Kazarnovsky'nin "Class-Center" tiyatro okuluna girdi ve burada okuyor...
Polina'nın ıslahevini bitirebileceğini bile düşünmüyordum; büyük davranış sorunları vardı ama yaratıcı eğilimleri ona çok yardımcı oldu. Beş yaşından itibaren müzik, ardından Rus halk oyunları eğitimi aldı ve sahneye çıkmaya başladı. Sahneye çıkmak onun için son derece zordu: taşındı, insanlardan uzaklaştırıldı. Ama Polina sahneye çıktığında sanki bambaşka bir insan olmuştu ve sahneden ya da salondaki kalabalıktan korkmadan sayıyı hesaplamıştı. Bana öyle gelmeye başladı ki bu onun çağrısıydı.
Ve okulla ilgili her şey basit - bölgemizde bulunuyor, bölge departmanımız bana kaynaştırma deneyinin bir parçası olarak oraya gitmemi teklif etti. Sonuç yalnızca bir Polina içindi.
- Okulda her şey yolunda mı gidiyor?
Akranlarıyla her şey daha kolay, özellikle Polina küçükken. Hızlı bir şekilde takıma katıldı, hemen ona bakmaya başlayan bir arkadaşı oldu ve genel olarak bütün çocuklar onunla ilgilenmeye başladı.
Dahil etme ile her şey daha karmaşıktır, çünkü o nedir? Bu sadece sınıfa gelip oturan bir çocuk değil; bu yerleşik bir sistem ve bizde bu sistem yok. Yakında kabul edilecek olan kapsayıcı standarda göre, bir öğretmenin Polina'nın yanında her zaman bulunması gerekiyor. Zihinsel engelli her altı çocuğa bir öğretmen düşüyor. Ancak devletin öğretmene sunduğu maaşı tek bir kişi bile ödemez. Teorik olarak ona fazladan ödeme yapmam ve hatta onu kendim aramam gerekecek. Görünüşe göre yeni kuralların kabul edilmesiyle pek çok şey değişecek, ancak bu konuda pek umudum yok.
Belki en azından on ya da yirmi yıl içinde Apollinaria herkes için eşit haklara sahip daha adil bir toplumda yaşayacak?
Yaz aylarında oldukça uzun bir süre İspanya'da yaşıyorum, İskandinav ülkelerini ziyaret ediyorum, Almanya ve Finlandiya'dan ebeveynlerle iletişim kuruyorum ve orada işlerin nasıl olduğunu biliyorum. Ruhsal bozukluğu olan bir çocuk doğumundan itibaren devlet kapsamındadır, sosyal yardımlar çok daha yüksektir ve sistemin kendisi de daha esnektir. Yurt dışında en korkunç kelime ayrımcılıktır. Orada insan haklarına - sıradan ya da olağandışı - saygı duyuluyor, ama en azından burada bizim haklarımıza saygı duyuluyor mu? İşte cevabınız.
-Apollinaria'nın Rusya'daki gelecekteki yaşamını görüyor musunuz?
Şu anda pek değil. Ben hayattayken bu bir şey ama eğer onun hayatından ayrılırsam ya kardeşi tarafından kabul edilecek ya da kendini şiddet falan olabilecek bir psiko-nörolojik yatılı okula gönderecek. Sistemimiz kusurludur. Down sendromlu kişiler kendi dairelerinde yalnız bırakıldığında, genellikle birdenbire "vasiler" ortaya çıkar ve çocuk hareket halindeyken bir yerde bulur ve hızla ölür. Bu tür pek çok durum var. Eğer çoğumuz dolandırıcıların pençesine düşersek, o zaman destek ve refakatçisi olmayan, zihinsel bozukluğu olan insanlar kesinlikle mahkumdur.
- Down Sendromlu çocuğu olan ebeveynlere, kendilerini gelecekte nelerin beklediğini bilerek neler söylemek istersiniz?
Böyle bir ebeveyn sevgiyle yönlendirilmelidir. Teşhis değil, hayatta her şeye sahip olacak tam teşekküllü bir insanı görmek. Çocuk tüm aşamalardan geçecek: küçük, büyük ve yetişkin olacak. Down sendromlu kızlar çocuk doğurabilir ve aile kurabilir, bazen sıradan erkeklerle eşleşebilirler. Arkadaşımın bu tanıya sahip kızı Almanya'da evlendi ve biri Down sendromlu, diğeri olmayan iki ikiz doğurdu.
Çocuklarımızın bir geleceği olacak. Belki hâlâ bu taşı yerinden çıkarabilir ve hayatlarını daha iyiye doğru değiştirebiliriz? Ülkemize inanıyorum. Halkımıza inanıyorum. Dünyanın her ülkesinde özel çocuklar için iyi bir yaşam kendiliğinden gelmiyordu. Her şey bizimle, ebeveynlerimizle başladı. Çocuklarımıza, onların gücüne olan inancımızla ve aktif desteğimizle yardımcı olmalıyız.
- Kızınız nasıl bu kadar inanılmaz bir başarıya ulaştı?
Başarı hemen gelmedi. Bu Apollinaria'nın, öğretmenlerin ve tüm ailenin uzun ve sistematik bir çalışmasıdır. Çocuğun yeteneklerini ve potansiyelini tespit etmek çok önemlidir. Bu yeteneklerin geliştirilmesine yardımcı olacak insanları ve öğretmenleri bulun. Çocuğu başarılı olması için motive edin. Bir kişinin zorluklarla karşılaştığında başladığı şeyden vazgeçebileceği ve bir daha asla deneyemeyeceği bir sır değil. Özel bir çocuk özellikle zorlukların üstesinden gelmekten hoşlanmaz, küçük adımlarla ilerlemek için büyük sabır gerekir. Polina'nın öğretmenlerinin önünde eğiliyorum. Uzun yıllardır onunla birlikteler ve onlar sayesinde çok şey başardı.
- Eyleminizi bir başarı olarak gördüğümü söyleyeyim!
- Bu bir eylem ya da başarı değil. Bu sıradan bir hayat. Sadece sevmelisin.
Irkutsk merkezi "Benim ve Annemin Okulu" Down sendromlu çocukların ebeveynleriyle birlikte çalışarak onlara psikolojik destek sağlıyor ve onlara Down sendromunun ne olduğu, bu sendromlu çocukların nasıl geliştiği ve neyi başarabilecekleri hakkında eksiksiz bilgi veriyor. Merkez, altı yaşın altındaki çocuklar için gelişimsel dersler veriyor ve çocukların anaokullarına ve okullara yerleştirilmesine yardımcı oluyor. Merkez şu anda 40 aileye yardım ediyor ve 2016'da sizlerin desteğiyle 100 aileye yardım etmek istiyorum. Bu amaçlar için 1,6 milyon ruble toplaması gerekiyor. Birkaç düzine çocuğun ve ebeveynlerinin daha mutlu olmasına yardımcı olalım.
- 20. 05. 2016
Down sendromlu küçük bir kız nasıl manken, Facebook yıldızı ve okulun gözdesi haline geldi - Tatyana Zhurina sıra dışı kızı Apollinaria'yı anlatıyor
- Özel bir çocuğunuz olacağını nasıl öğrendiniz?
Teşhisi doğumdan sonra öğrendim. Polina'yı yeni doğurdum, doğum masasında yatıyorum ve cenaze yüzleriyle doktorlar ortalıkta duruyor. Ve mutlu annelik için tebrikler yerine şunu duyuyorum: "Çocuğunuzun Down sendromlu olduğundan şüpheleniliyor, ancak bunu reddedebilirsiniz." Herhangi bir genç anne için bu tür sözler hayattaki en korkunç sözlerdir. Çocuğun görünüşü ilk başta şok ediciydi. Kızımın gözleri çekikti. Down sendromlu bir çocuğun standart dışı görünümü, doktorların annelerin hemen dikkatini çekmesine ve bazen de yanlış beyanlarda bulunmasına izin vermesine neden olur.
-Hemen cevap verdin mi?
Bu konuyu araştıracağımızı söyledim. Doğum sonrası şok durumunda, gerçekten tartışmak istemiyorum! O anda Polina'nın fiziksel sağlığı konusunda daha çok endişeliydim. İç organlarda herhangi bir patoloji var mı? Doktorlar ciddi bir kalp kusuru olduğunu öne sürdüler ama ben buna inanmadım çünkü hamilelikte buna benzer bir şey tespit edilmedi. Daha sonra durumun böyle olduğu ortaya çıktı. Apollinaria'nın kalbi sağlıklı.
Tatiana, kızı Apollinaria ile birlikte
Fotoğraf: TD için Anna Ivantsova- Down sendromu hamilelik aşamasında bile tahmin edilebilir mi?
Polina'yı doğurduğumda zaten yetişkin bir kadındım, ancak ultrason, kan taramaları ve diğer testler herhangi bir patolojik değişiklik göstermedi - doktorlar böyle standart dışı bir çocuğun doğumuna hayran kaldılar ve şok oldular. Avrupa'da yaşlı kadınlar için zorunlu testler var, ancak burada bunlar ödeniyor ve ilgili doktorun takdirine bağlı olarak yapılıyor. Son zamanlarda kesin olarak bilmek isteyenler için genetik, özellikle Down sendromu için bir kan testi ortaya çıktı, ancak pahalı, 40-50 bin rubleye mal oluyor.
İstatistiklere göre bu tanıyı önceden bilen her 10 kadından dokuzu hamileliğini sonlandırıyor. Belki cahil kalmak daha iyidir?
Ben kürtaja karşıyım ve hiçbir koşulda bunu yapmayacağım. Bu benim kişisel görüşüm ama böyle bir teşhisi duyan ve pek çok tatsız an yaşayan annemin yerinde olsaydım, aynı sorunları yaşayan kadınlarla iletişim kurmak için mutlaka internete bakmaya başlardım. Neredeyse 14 yıldır, Down sendromlu çocukların ebeveynleri için Ümit Burnu forumu ve engelli çocuk yetiştiren ebeveynlerin kâr amacı gütmeyen bir ortaklığı olan ve benim de başkanı olduğum "Ümit Burnu" kuruluşumuz var. , ondan da çıktı.
Apollinaria evde
Fotoğraf: TD için Anna Ivantsova- Aileniz Apollinaria'ya teşhis konulduğu haberine nasıl tepki verdi?
Çocuğunuzun Down Sendromlu olduğundan şüpheleniliyor ancak bunu reddedebilirsiniz
Reaksiyon karıştırıldı. İlk başta eşimin kafası karıştı ve kızından vazgeçmeyi önerdi ama annem torununu tüm kalbiyle sevdi. Diğer akrabalar ise buna karşı çıktı. İyi bir gelire sahip başarılı, normal bir ailede güzel pembe bir çocuk değil, olağan sınırların dışına çıkan biri doğduğunda bu beklenen bir durumdur. Kimse bundan sonra ne yapacağını anlamıyor. Sıradan bir çocuğun yolu açıktır: anaokulu, okul, sıradan bir insanın sıradan hayatı. Özel bir çocuğun, özellikle de zihinsel engelli bir çocuğun doğması durumunda her şey belirsizdir. Bu nedenle, bazen doktorlar, prensipte böyle bir çocuğu olan bir annenin yolunda olmayan ve belki de olmayacak olan kabus gibi dehşetleri anlatırlar - ancak bazı nedenlerden dolayı, gerçekten hiçbir şey bilmeden onlar hakkında uyarmayı görevleri olarak görürler. Down sendromu hakkında ve belki de daha önce hiç bu tür çocukları görmemiş olmam hakkında.
Kahvaltı sırasında Apollinaria
Fotoğraf: TD için Anna Ivantsova- Kimse Polina'nın savunmasına gelmedi mi?
Doğum hastanesinde çok iyi doktorlar vardı ve bölüm başkanı bana çok destek oldu. Bana Downside Up örgütünün telefon numarasını verdi. Kızım yavaş yavaş sevdiklerinin sevgisini kazandı. Çocuklarımız genellikle zayıf, düşük doğum ağırlıklı, şiddetli hipotoni ile doğuyor; emme refleksi olmadığı için hastanedeki çoğu çocuk kateterle besleniyor. Polina hastaneye yeni nakledildiğinde, ağabeyi yurt dışından döndü - o sırada on dört yaşındaydı - ve kız kardeşini terk etmeye kategorik olarak karşı çıktı. Yurt dışında bu tür çocukları normal şartlarda gördü ve bize, eğer garip ebeveynleri kendi kız kardeşini yetimhaneye göndermeye hazırsa, pasaportunun olduğunu ve onu alıp kendisinin büyütebileceğini söyledi.
Şimdi Polina 12 yaşında: şarkı söylüyor, dans ediyor, ata biniyor ve en iyi tiyatro okullarından birinde okuyor. Belki ona karşı tutum değişti?
Evet, artık onunla gurur duyuyorlar ama tüm akrabalar ruhlarındaki içsel reddedilmenin üstesinden gelemiyor. Tıpkı milliyetçilik veya ırkçılık gibi; hoşgörü yıllar ve nesiller boyunca geliştirilir. Bazılarının ruhunda, tüm susturma ve saklama çabalarına rağmen, bu tür çocuklara karşı ikinci sınıf vatandaş muamelesi var.
- Hatta çocuk mankeni bile oldu! Kariyeri nasıl başladı?
Polina doğuştan çok küçük ve zayıftı, kendine özgü bir görünümü vardı, ancak tam da özgünlüğünden dolayı kendisini bir model olarak denemesini istedim. Bana öyle geliyordu ki, bu alanda ilerlemeye yardımcı olacak özel bir çekiciliği vardı. Kader sık sık bana ve kızıma hayallerimizi gerçekleştirmemize yardımcı olacak insanlarla tanışmak şeklinde hediyeler verir. Böylece Rab bizi Babyteen ajansının tasarımcısı Marina Maro ile buluşturdu. Marina ve Polina sosyal temalı takvimler yaptılar. Doğum hastanelerine, hastanelere asıldılar, bu takvimlerden fotoğraflar Kamu Odasına ve Rusya Federasyonu Devlet Dumasına asıldı.
Herkes mutluydu ve yalnızca yazar Tatyana Solomatina Facebook'ta "engelliliğin yüceltilmesine" karşı çıktı: "güzel Apollinaria" yı herkesin bildiği bir isim haline getirdi - diyorlar ki, anneler bu tür çocukları terk etmeli veya kürtaj yaptırmalı ve engelli çocukların güzel olma hakkı. Kızgın olmam gerektiğini bile anlamadım - uzun zamandır bunun ötesindeydim! Beni savunabilecek herkes ayağa kalktı. Hem milletvekilleri hem de sıradan insanlar bana destek sözleriyle yazdı ve aradılar. Sonuç olarak Facebook, Solomatina'nın sayfasını kapattı.
- Peki toplumumuzda bir çeşit hoşgörü mü ortaya çıktı?
Ve bazen Rusça'da hoşgörünün korkutucu olduğunu düşünüyorum. Korumanız hakkında bağırarak sizi ayaklar altına alacaklar. Bu yüzden Down sendromlu talihsiz kız Masha ile. Ünlü hikayeyi hatırlıyor musun? Annesi öğretmendi ve küçük kızını dördüncü sınıfa ders vermesi için getirmişti. Fotoğraf albümünü hazırlarken ailesi onun fotoğrafının yayınlanmamasını istedi. Tamamen adil bir talep çünkü çocuk yasal olarak sınıfın bir üyesi değildi. Ancak aynı çocuğun annesi olarak ben bunu Facebook'ta yazdığımda, onun kendini "savunucuları" ilan edenleri beni vurup asmaya söz verdi.
- Peki ya annenle dayanışma duygusu?
Neden ülkemizde hiçbir şey yolunda gitmiyor? Gerekli mevzuat yok ya da kanunlar çalışmıyor. Yasaya göre Masha'nın okulda değil anaokulunda olması gerekiyor. Ondan fotoğrafı kaldırmasını istediler çünkü bu kız Down sendromundan dolayı değil, bu okul çocukları için tamamen yabancıydı.
Apollinaria yürüyüş sırasında İngilizce öğretmeniyle tanıştı
Fotoğraf: TD için Anna Ivantsova- Kızınız Sergei Kazarnovsky'nin "Class-Center" tiyatro okuluna girdi ve burada okuyor...
Polina'nın ıslahevini bitirebileceğini bile düşünmüyordum; büyük davranış sorunları vardı ama yaratıcı eğilimleri ona çok yardımcı oldu. Beş yaşından itibaren müzik, ardından Rus halk oyunları eğitimi aldı ve sahneye çıkmaya başladı. Sahneye çıkmak onun için son derece zordu: taşındı, insanlardan uzaklaştırıldı. Ancak Polina sahneye çıktığında sanki farklı bir insan olmuş gibiydi ve sahneden ya da salondaki kalabalıktan korkmadan sayıyı hesapladı. Bana öyle gelmeye başladı ki bu onun çağrısıydı.
Ve okulla ilgili her şey basit - bölgemizde bulunuyor, bölge departmanımız bana kaynaştırma deneyinin bir parçası olarak oraya gitmemi teklif etti. Sonuç yalnızca bir Polina içindi.
- Okulda her şey yolunda mı gidiyor?
Akranlarıyla her şey daha kolay, özellikle Polina küçükken. Ekibe hızla katıldı, hemen ona bakmaya başlayan bir arkadaşı oldu ve genel olarak bütün çocuklar onunla ilgilenmeye başladı.
Apollinaria yürüyüş sırasında oyun alanında oynuyor
Fotoğraf: TD için Anna IvantsovaDahil etme ile her şey daha karmaşıktır, çünkü o nedir? Bu sadece sınıfa gelip oturan bir çocuk değil; bu yerleşik bir sistem ve bizde bu sistem yok. Yakında kabul edilecek olan kapsayıcı standarda göre, bir öğretmenin Polina'nın yanında her zaman bulunması gerekiyor. Zihinsel engelli her altı çocuğa bir öğretmen düşüyor. Ancak devletin öğretmene sunduğu maaşı tek bir kişi bile ödemez. Teorik olarak ona fazladan ödeme yapmam ve hatta onu kendim aramam gerekecek. Görünüşe göre yeni kuralların kabul edilmesiyle pek çok şey değişecek, ancak bu konuda pek umudum yok.
Belki en azından on ya da yirmi yıl içinde Apollinaria herkes için eşit haklara sahip daha adil bir toplumda yaşayacak?
Yaz aylarında oldukça uzun bir süre İspanya'da yaşıyorum, İskandinav ülkelerini ziyaret ediyorum, Almanya ve Finlandiya'dan ebeveynlerle iletişim kuruyorum ve orada işlerin nasıl olduğunu biliyorum. Ruhsal bozukluğu olan bir çocuk doğumundan itibaren devlet kapsamındadır, sosyal yardımlar çok daha yüksektir ve sistemin kendisi de daha esnektir. Yurt dışında en korkunç kelime ayrımcılıktır. Orada insan haklarına - sıradan ya da olağandışı - saygı duyuluyor, ama en azından burada bizim haklarımıza saygı duyuluyor mu? İşte cevabınız.
Apollinaria yürüyüş sırasında oyun alanında oynuyor
Fotoğraf: TD için Anna Ivantsova-Apollinaria'nın Rusya'daki gelecekteki yaşamını görüyor musunuz?
Şu anda pek değil. Ben hayattayken bu bir şey ama eğer onun hayatından ayrılırsam ya kardeşi tarafından kabul edilecek ya da kendini şiddet falan olabilecek bir psiko-nörolojik yatılı okula gönderecek. Sistemimiz kusurludur. Down sendromlu kişiler kendi dairelerinde yalnız bırakıldığında, genellikle birdenbire "vasiler" ortaya çıkar ve çocuk hareket halindeyken bir yerde bulur ve hızla ölür. Bu tür pek çok durum var. Eğer çoğumuz dolandırıcıların pençesine düşersek, o zaman destek ve refakatçisi olmayan, zihinsel bozukluğu olan insanlar kesinlikle mahkumdur.
- Down Sendromlu çocuğu olan ebeveynlere, kendilerini gelecekte nelerin beklediğini bilerek neler söylemek istersiniz?
Böyle bir ebeveyn sevgiyle yönlendirilmelidir. Teşhis değil, hayatta her şeye sahip olacak tam teşekküllü bir insanı görmek. Çocuk tüm aşamalardan geçecek: küçük, büyük ve yetişkin olacak. Down sendromlu kızlar çocuk doğurabilir ve aile kurabilir, bazen sıradan erkeklerle eşleşebilirler. Arkadaşımın bu tanıya sahip kızı Almanya'da evlendi ve biri Down sendromlu, diğeri olmayan iki ikiz doğurdu.
Çocuklarımızın bir geleceği olacak. Belki hâlâ bu taşı yerinden çıkarabilir ve hayatlarını daha iyiye doğru değiştirebiliriz? Ülkemize inanıyorum. Halkımıza inanıyorum. Dünyanın her ülkesinde özel çocuklar için iyi bir yaşam kendiliğinden gelmiyordu. Her şey bizimle, ebeveynlerimizle başladı. Çocuklarımıza, onların gücüne olan inancımızla ve aktif desteğimizle yardımcı olmalıyız.
Apollinaria piyano çalmayı öğreniyor
Fotoğraf: TD için Anna Ivantsova- Kızınız nasıl bu kadar inanılmaz bir başarıya ulaştı?
Başarı hemen gelmedi. Bu Apollinaria'nın, öğretmenlerin ve tüm ailenin uzun ve sistematik bir çalışmasıdır. Çocuğun yeteneklerini ve potansiyelini tespit etmek çok önemlidir. Bu yeteneklerin geliştirilmesine yardımcı olacak insanları ve öğretmenleri bulun. Çocuğu başarılı olması için motive edin. Bir kişinin zorluklarla karşılaştığında başladığı şeyden vazgeçebileceği ve bir daha asla deneyemeyeceği bir sır değil. Özel bir çocuk özellikle zorlukların üstesinden gelmekten hoşlanmaz, küçük adımlarla ilerlemek için büyük sabır gerekir. Polina'nın öğretmenlerinin önünde eğiliyorum. Uzun yıllardır onunla birlikteler ve onlar sayesinde çok şey başardı.
- Eyleminizi bir başarı olarak gördüğümü söyleyeyim!
- Bu bir eylem ya da başarı değil. Bu sıradan bir hayat. Sadece sevmelisin.
Yükleniyor...
