Multipl skleroz hastasıyım ve yaşamak istemiyorum. Multipl Skleroz ile Yaşamak

Multipl skleroz nedir

Multipl sklerozda bir başarısızlık vardır bağışıklık sistemi ve beyne saldırmaya başlayarak sinir hücrelerine zarar verir. Sklerotik plaklar (bu tür yaralanmaların olduğu yerde kalan bağ dokusu) beynin ve omuriliğin herhangi bir yerinde ortaya çıkabilir, bu nedenle hastalığa multipl skleroz adı verilir.

Multipl skleroz farklı şekillerde gelişebilir: Bir hastada alevlenmeleri tam veya kısmi iyileşme takip ederken, diğerinde hastalık on yıl içinde tam felce yol açacaktır. Bilim adamları hala multipl sklerozun neden ortaya çıktığını tam olarak bilmiyorlar, ancak stresin ve güçlü olumsuz deneyimlerin hastaların durumunu kötüleştirdiği biliniyor. pozitif duygular onları iyileştirin.

Rusya'da hasta kuruluşlarına göre 150 bin multipl skleroz hastası var. Sağlık Bakanlığı kayıtlarında üç kat daha az, 51 binin biraz üzerinde kişi var. Bu tutarsızlık, bölgesel sağlık bakanlıklarının federal bakanlığa veri sağlarken, hastalıkları o kadar ilerlemiş ve ilaçların artık onlara yardımcı olamayacağı hastaları hesaba katması veya dikkate almaması nedeniyle ortaya çıkıyor.

Multipl skleroz nasıl ortaya çıkıyor?

Multipl skleroz sıklıkla "bin yüzü olan hastalık" olarak adlandırılır çünkü semptomları spesifik değildir ve gelip geçebilir.

Yan Vlasov, "Bu, uzuvlardaki zayıflıktır, özellikle sıcak bir banyo veya saunadan sonra daha da kötüleşir, baş dönmesi olmadan ani koordinasyon bozuklukları, tekrarlayan görme bozuklukları..." diye listeliyor. - Bütün bu belirtiler - Bir dokunuş gibi gün içinde bile değişebilirler, nöroloğu uyarmaları gerekir, burası multipl sklerozun başladığı yerdir.”

Bu semptomları ciddiye almamak ve nöroloğa gitmeyi ertelemek hem hasta hem de çevre açısından büyük bir hatadır. Doktor tanıdan şüphe duyuyorsa hastayı multipl skleroz konusunda yardım almak üzere bir merkeze yönlendirebilir. Bölgeye göre bilgi Tüm Rusya'nın web sitesinde bulunabilir. kamu kuruluşu engelli insanlar - multipl sklerozlu hastalar.

Hastane, multipl sklerozu maksimum üç ay içinde teşhis edebiliyor ve bu ileriye doğru atılmış büyük bir adım çünkü yakın zamana kadar teşhis birkaç yıl sürüyordu. Ancak bu düzeydeki tıp yalnızca büyük şehirlerde mevcuttur. kırsal yerleşimler ve küçük kasabalar genellikle uzman uzmanlara ve gerekli donanıma sahip değildir.

Neredeyse yirmi yıldır Rusya Komitesi Multipl skleroz araştırmacıları farklı bölgelere seyahat ediyor ve orada multipl skleroz tedavisi ve tanısının tüm yönleriyle ilgili iki günlük okullar düzenliyor. Bu sayede, küçük bir kasabadaki hasta bir kişinin teşhisini ilk belirtiden yalnızca bir veya üç yıl sonra öğrendiği vakaların sayısı azaldı.

"Önümüzdeki altı yıl içinde uzmanlıkları standartlaştırmaya yönelik bir sistem oluşturacaklarını gerçekten umuyoruz. Tıbbi bakımözellikle multipl sklerozlu hastalar için” diyor Yan Vlasov. - Bir standardizasyon sistemi oluşturursak, bu sorunla ilgilenen birinci, ikinci, üçüncü düzey sağlık kurumlarını oluşturursak, kırsal alanları rahatlıkla kapsayabiliriz ama vatandaşlarımızın üçte ikisi hala orada yaşıyor. orada yarı zamanlı işlerin sayısı çok fazla, mevcut ekipman az ve en yakın nüfuslu bölgeye - bir tomografiden bahsetmiyorum, en azından uzman bir uzmandan bahsediyorum! - her biri 500 kilometre.”

Multipl skleroz nasıl tedavi edilir?

Günümüzde multipl sklerozun tedavi edilemez olduğu düşünülmektedir. Ancak yetkin ve doğru seçilmiş tedavi ile yaşam kalitenizi artırabilir ve engellilik süresini uzatabilirsiniz. Daha önce sakatlık tedaviden üç ila beş yıl sonra ortaya çıktıysa, şimdi dikkatle seçilen tedaviyle bu durum 10, 15 ve hatta 20 yıl kadar geciktirilebiliyor. Hastaların ömrü de uzadı: Multipl sklerozlu insanlar artık 72-75 yıla kadar yaşayabiliyorken, daha önce sakatlık geçirdikten beş yıl sonra ölüyorlardı.

Hastalığın özellikle şiddetli bir türü vardır - birincil ilerleyici multipl skleroz. Bu tür hastalarda ilk başta belirgin bir alevlenme olmayabilir ancak hastalık normalden iki kat daha hızlı ilerler ve on yıl içerisinde kişi bağımsız hareket etme ve kendine bakma yeteneğini kaybeder. Bu yıl, dünyada bu tür hastalıklara karşı ilk ve tek ilaç Rusya'da tescil edildi - daha önce bu tür sklerozun tedavi edilemez olduğu düşünülüyordu. Bir kamu kuruluşu tarafından yakın zamanda yapılan bir araştırmaya göre nörologların %70'i, daha önce primer ilerleyici multipl skleroz hastalarına reçete ettikleri ilaçların etkili olamayacağını kabul ediyor. Şimdi Ana görev- İhtiyacı olan tüm hastalar için yenilikçi tedavinin kullanılabilirliğini sağlamak.

Multipl sklerozlu hastalar ilaçları ücretsiz alıyor devlet programı"Yedi nosoloji". Ancak tüm devlet alımlarında olduğu gibi ilaç tedariğinde de kesintiler oluyor ve alevlenmeyi önlemek için tedaviyi durduramayan kişiler ilaçsız kalıyor. Benzer durum 2016 yılında. Kesintiler bugün hâlâ yaşanıyor; bunlar düzensiz tedarik, açık artırmanın yanlış zamanlaması veya ilacı tedarik eden şirketler arasındaki uyumsuz açık artırmalarla ilişkili. “Bunlar tamamen ticari konulardır, yetkililerle ya da hastayla ilgisi yoktur. Bu sorunların daha az olmasını sağlamaya çalışıyoruz, ancak bu yapıların iştahı ne kadar artarsa, birbirlerinin boğazını kemirmeye o kadar hazır olurlarsa, bu konuda bir şeyler yapmak zorlaşıyor" diyor Yan Vlasov.

Multipl sklerozlu hastaların sorunları

Nöroloji Araştırma Enstitüsü'nün on yıl önce yaptığı bir araştırmaya göre, multipl skleroz hastalarında intihar oranı, nüfus ortalamasından yedi kat daha yüksekti. Şimdi uzmanlara göre bu rakam azaldı, ancak sosyal düzensizlik sorunu devam ediyor. Multipl sklerozlu hastaların dörtte üçünde evlilikler bozuluyor, %80'i evlenmek zorunda kalıyor yeni iş- durumunuzu dikkate alarak. Yan Vlasov, "Çoğunlukla gençlerden oluşuyor" diyor. "Kişi yalnız kaldı: çocuklar henüz küçük, ebeveynleri zaten yaşlı, ona yardım edecek kimse yok."

Multipl skleroz odakları

1. Multipl skleroz çok yaygın bir hastalıktır. Dünya çapında 2 milyondan fazla insan bundan muzdarip. Rusya'da – 150 bin. Kadınlar daha sık hastalanır, ancak olumsuz ilerleyen bir form daha güçlü cinsiyette daha yaygındır.

2. "Multipl skleroz" kelimesinde, günlük yaşamda skleroz olarak adlandırılan insan dalgınlığı veya unutkanlığına dair hiçbir ipucu yoktur. Bizim durumumuzda dalgınlık (ya da daha doğrusu sizi etkilemeyecek bir hastalık durumunda okuyucuları umuyoruz), hastalık odaklarının beyin ve omurilik boyunca yayılması anlamına gelir. Şaşılacak bir şey yok ingilizce dili Hastalığa multipl skleroz denir ( multipl skleroz).

3. İçin erken tanı Hastalığın alevlenmelerinin sıklığı ve ciddiyeti ile skleroz odaklarının klinik belirtilerinin varlığı ve MRI verileri arasında bağlantı kuran McDonald kriterleri adı verilen hastalıklar kullanılır. Ancak gerçek MRI teşhisi için diğer kriterler kullanılır: Fazekas kriterleri ve Paty kriterleri.

4. Multipl sklerozun birçok türü vardır - tekrarlayan-düzelen (alevlenmeler ve gerilemeler olan, ancak kötüleşme olmayan bir hastalık)'dan Marburg hastalığına (Marburg ateşiyle karıştırılmamalıdır, MS durumunda bu çok hızlı etkili bir hastalıktır) kadar birkaç ay içinde öldüren bir form).

5. Daha önce multipl sklerozun formları olarak kabul edilen en az üç hastalık artık bağımsız olarak değerlendirilmektedir: Balo'nun konsantrik sklerozu, akut dissemine ensefalomiyelit ve Devic hastalığı (optikomiyelit).

Aziz Lidwin

6. Bu hastalığa neredeyse kesin olarak yakalanan ilk kişilerden biri, hem hasta hem de hastalıktan muzdarip olanlar olarak saygı duyulan Hollandalı aziz Schiedam'lı Lidwina'ydı (1380-1433) ciddi hastalık, acılarını başkaları için feda eder. Lidvina 35 yılını hareket etmeden geçirdi ve hayatında anlatılan semptomlar multipl sklerozun çok karakteristik özelliği.

Robert Carswell

7. Klinik bulgular Multipl skleroz ilk kez 1838'de İskoç doktor Robert Carswell (1793-1857) tarafından tanımlandı. Ancak sklerozun beyin sapında bıraktığı izlere rağmen bunu hiçbir zaman ayrı bir hastalık olarak tanımlamadı. omurilik eskiz yaptı. Jean-Martin Charcot'nun hastalığa yakalanması için bir otuz yıl daha beklemek zorunda kaldık. Acaba herhangi bir nörolojik hastalık dikkatinden kaçmış mıdır?

Multipl sklerozdan "yara izleri". Carswell'in çizimi.

8. Ünlü bir fotoğrafçı multipl skleroz araştırmalarına katkıda bulundu XIX sonu yüzyıl Eadweard Muybridge. Fotoğrafı kullanarak hareketi keşfetmeye başlayan ve hareketin bireysel aşamalarının fotoğraflarını ve fotoğraflardan hareketin animasyonunu çeken oydu. 1887'de multipl sklerozlu bir kadının hareket zorluğunu gösteren bir dizi fotoğraf çekti.

MS'li bir hastanın hareketini gösteren fotoğraf serisi

9. Bazen Amerikalı sanatçı Andrew Wyeth'in 1948'de yazdığı "Christina'nın Dünyası" adlı ünlü tablosunun kahramanının multipl skleroz hastası olduğu öne sürülmüştür, ancak ABD'de yakın zamanda yapılan bir konferansta ona Charcot-Marie- teşhisi konmuştur. Diş sendromu (motor-duyusal nöropati).

"Christina'nın Dünyası"

10. 1917'de Büyük Britanya'da Hayal Kırıklığına Uğramış Bir Adamın Günlüğü yayımlandı; bu, William Nero Pilate Barbellion (W.N.P. Barbellion) tarafından imzalanan, 20. yüzyılın başlarından kalma bir blogdu. Artık bu iş unutuldu ama sonra bu düzeyde değerlendi. en iyi işler Kafka ve Joyce. Bu takma adı alan İngiliz Bruce Frederick Cummings, bu eserinde hayatını ve hastalıkla mücadelesini anlatmıştır. Aslında bu, ölümcül hastalığı olan bir kişinin yazdığı ilk blogdu. Günlüğe yazılan son kayıtlardan biri şuydu: "Sadece yirmi sekiz yaşındayım ama kabul edilebilir bir geçmişim var. uzun yaşam: Sevdim ve evlendim, bir ailem var; Ağladım, keyif aldım, mücadele ettim ve üstesinden geldim ve zamanı geldiğinde ölmeye razı olacağım.” Cummings 1919'da 30 yaşında öldü.

Ayrıca blog güncellemelerimizi adresinden takip edebilirsiniz.

Adım bir: Hastalığınızla ilgili her şeyi öğrenin. Sebepleri, belirtileri, tedavi yöntemleri, etkili ve yeni hakkındaki tüm bilgileri bulun. Okuyun ve yeniden düşünün. Kendiniz deneyin. Ve teşhisinizi bir cümle, bir ceza olarak değil, yalnızca bir güç testi olarak kabul edin. Yaşam hakkı için hayatınızın en önemli sınavını geçtiğinizi düşünün. Bu hastalık için neyin kesinlikle yasak olduğunu bilmek önemlidir. Sıcak duş, sıcak yemek, sıcak hava - MS için hiçbir koşulda izin verilmeyen şeyler. Hatta sıcak banyo testi bile var, en hafif deyimle acımasız bir test çünkü keskin bir ağırlaşmaya neden oluyor. Stres, viral enfeksiyonlar aynı zamanda yeni bir hastalık turuna da katkıda bulunur. Yukarıdakilerin hepsinden kaçınmayı öğrenmelisiniz.

İkinci adım: asla pes etme Geleneksel tıp. Halk cephaneliğindeki tüm yöntemleri paralel olarak veya bazı durumlarda ilaç tedavisi kurslarından sonra denemek daha iyidir. Bazı sağlık veya sosyal yardım projelerinin bir parçası olarak pahalı bir kursu ücretsiz olarak alabiliyorsanız, bunu yapın. MS tedavisi genellikle ağır dozlarda nootropikler, damar genişletici ve onarıcı tedavi ve hormonal tedaviden oluşur. İkincisi birçok komplikasyonla doludur ve yan etkiler yeterince stabil bir iyileşme etkisinin varlığında. İmmünomodülatörlerle tedavi genellikle hastalığın ilk aşamasında kullanılır. Reaferon, betaferon, Copaxone, MS için neredeyse her derde deva olarak kabul edilir. Delicesine pahalı olduğunu, dayanılması zor olduğunu ve her zaman herkese yardımcı olmadığını söyleyebilirim. Rusya ve Ukrayna'da, engelli grup 1 ve 2'ye sahipseniz Copaxone ücretsiz olarak verilmektedir. İmmünomodülatör serisinin en yenisi olan Copaxone, Kazakistan'da mevcut değildir. Enjeksiyon betaferon eski bir analogdur. için kuyruk ücretsiz makbuz salyangoz hızıyla ilerlemek. Etkili bir çare Hastalığın ilerlemesini durdurabilecek yöntem ise kök hücre naklidir. Ama ne yazık ki bu herkesin bütçesine uygun değil. İtibaren Halk ilaçları MS tedavisinde uygulamada yaygın olarak kullanılan Echinops'tan bahsedilebilir.

Adım üç: temizlik fiziksel beden. Sizden önce binlerce kişi üzerinde test edilmiş birçok teknik var. Diyet takviyeleri kullanarak veya yazarın önerdiği ürünlerden birini kullanarak kendinizi temizleyebilirsiniz. sağlık programlarıörneğin Semyonova veya Malakhov. Kitapları herhangi bir kitapçıda satılıyor ve kanıtlanmış ve etkili olduğu için uzun zamandır itibar kazanmış durumda.

Adım dört: temizlik açık zihinsel seviye. Hastalığın henüz sizi ele geçirmediği o hayatta strese ve kızgınlığa yol açan her şeyi ve herkesi affedin ve bırakın. Bağışlama meditasyonları birçok modern pozitivist psikolog tarafından geliştirilmiştir. Sviyash, Norbekov ve diğerlerinin sistemini tanıyın ve kendiniz için kabul edilebilir bir yol bulun. Louise Hay'in kitaplarıyla başlamanızı tavsiye ederim. Hastalık sıklıkla kendine, dünyaya ve insanlara karşı tutumu yeniden düşünmenin başlangıcı, ışığa ve maneviyata giden yolun başlangıcı olur. Bu konuda size kimin yardım edeceği önemli değil: kilise, psikoterapist veya ezoterikçi. Meditasyon yapın, mantraları söyleyin, duaları okuyun, sorun ve duyulacaksınız.

Beşinci adım: fiziksel aktivite. Yatağın yanına iki adım atabiliyorsanız atın. Parmaklarınızı hareket ettirebiliyorsanız hareket ettirin. Birkaç gün veya ay içinde iki adım bine ulaşabilir ve yaramaz eller güçlenecektir. Jimnastik, herhangi bir egzersiz, hatta en temel olanı bile enerji biriktirmeye yardımcı olur. Greer Childers tarafından geliştirilen bodyflex sistemi MS'e iyi yardımcı oluyor. Çok fazla çaba gerektirmez ve çok zayıflamış hastalar için bile uygundur. Nefes egzersizleri ve esneme egzersizleri MS'in tam olarak ihtiyaç duyduğu şeydir çünkü kas zayıflığı ve nefes alma sorunları sık görülen semptomlar onunla.

Altıncı adım: büyük güç düşünceler ve olumlu davranış. Yatakta yatarken bile iyileşmeniz üzerinde çalışabilir, kendinizi sağlıklı hayal edebilirsiniz. enerji dolu yani görselleştirin. Sytin'in duygularını okuyabilir veya kendi belirtilerinize dayanarak kendi duygularınızı yazabilirsiniz. Louise Hay'in onaylamalarını okuyabilirsiniz. Veya kendinizinkini yaratın.

Yedinci adım: beslenmeyi oluşturmak. Pek çok yiyeceğin diyetten çıkarılması gerekecek: sosisler, ketçap, derin yağda kızartılmış yiyecekler, kekler, dondurma. Yağlı balık, yağsız et, tercihen tavuk, yumurta, süzme peynir, az yağlı peynir, baklagiller yiyebilir ve yemelisiniz: fasulye, bezelye, fasulye, mercimek, sebze ve meyveler, çikolata, bal, az yağlı süt ürünleri, karaciğer. Günde 1,5−2 litre su içirin. Çözülmüş veya protiumdan daha iyidir. Onun için vazgeçilmez kronik yorgunluk MS'e eşlik eden canlılık ve enerji yüklüdür.

Sekizinci adım: Mümkün olan işi reddetmeyin. Evet, MS'li birçok kişi işe gidememektedir. Ancak evde de çalışabilirsiniz. Bu, ihtiyaç duyulduğunu hissetmenizi ve küçük de olsa, şefkatli devletin sizi kutsadığı kuruşların artmasını mümkün kılar. Evde neler yapabilirsiniz? Evet, her şey: postaları sıralayın, kutuları yapıştırın, çağrıları yanıtlayın, sipariş vermek için bir şeyler yapın. Önemli olan umutsuzluğa kapılmamak ve bildiğiniz ve mevcut koşullar altında yapabildiğiniz her şeyi hatırlamaktır.

Dokuzuncu adım: insanlarla iletişim. Kendi içine kapanma, başkalarıyla iletişim kurma, çevrende olup biten her şeyle ilgilenme. Pek çok hasta için internet dünyaya açılan bir pencere haline geliyor ve kendini yalnız hissetmemeyi mümkün kılıyor. Ve hastalığınızın ayrıntılarını tartışmanıza ve tadını çıkarmanıza izin vermemelisiniz, bu sadece ona ekstra enerji yükleyecektir.

Onuncu adım: Kendi başınıza yapabileceğiniz her şeyi, dışarıdan yardım beklemeden, "Yapamam" ve "İstemiyorum" yoluyla yapın.

Tedavisi mümkün olmayan hastalıkların olmadığını unutmayın. VE multipl skleroz- bir istisna değil. Önce onunla bir arada yaşamayı öğrenebilir, sonra onu köşeye sıkıştırabilirsin, çünkü sen ölümlü bir bedendeki bir ruhsun ve insan ruhunun gücü mucizeler yaratıyor.

Neyse ki insanların ebeveynleri, aileleri, çocukları, erkek ve kız kardeşleri var. Her türlü yaşam durumunda, öyle ya da böyle ailemizin ve arkadaşlarımızın desteğine güvenebiliriz. Bir kişiye multipl skleroz teşhisi konduğunda, bu tam olarak etrafındaki herkesin destek olmak zorunda olduğu durumdur. Sevilmiş biri mümkün olan ve imkansız olan her şekilde.

Kendi tecrübelerime dayanarak bir kişiye MS tanısı konulduğu haberini duymanın her iki taraf için de kolay olmadığını söyleyebilirim. Durum bazen daha da kötüleşiyor sağlık çalışanları kendileri durumu daha da tırmandırıyorlar. Ben şahsen iki kez doktorlar ve kendilerine göre "cezalandırılan" hastalar arasındaki konuşmalara tanık oldum. Aynı zamanda insanlara çoğu zaman yürüyen mumyalarmış gibi bakarlar ve sanki karşılarında duran bir insan değil de bir hayaletmiş gibi konuşurlar.

Böyle bir tabloyu ilk kez eşimle birlikte hastanedeyken gördüm ve orada bana multipl sklerozun tüm belirtilerini bulduklarını söylediler. İkinci kez kayınpederimle birlikteydim. Kan dahil birçok organında kanser vardı ve ameliyattan sonra onu yapay komaya soktular. Profesör-doktorlar en fazla iki ay ömür ayırıp bizden (aileden) “doğru” kişilerle konuşmamızı istediler ki, tüm evrakları zamanında tamamlasınlar ve “sakin bir yerde” bedava bir “yer” bulsunlar. " şehirde. Ama şu anda bahsettiğimiz konu bu değil.

Ailenizde semptomları olan veya halihazırda multipl skleroz tanısı almış bir kişi varsa, bu büyük ölçüde kişisel olarak size bağlıdır. gelecek yaşam. Bunlar kesinlikle boş sözler değil ve işte nedeni. Çok uzun bir yolda araba kullandığınızı hayal edin. Uzun yolculuk. Başka bir kişi araba kullanıyor ve siz de navigatörsünüz. Navigatör, sürücüye yaklaşan dönüşler, engeller, yolun tehlikeli bölümleri vb. hakkında bilgi veren kişidir. Esasen, navigatör araç sürücüsünün başı olarak görev yapar. Şimdi ne yapması gerektiğini, ne olabileceğini hesaplıyor, gösteriyor, sürücüye anlatıyor. Ve sürücünün direksiyon simidini sıkıca tutması ve aracı belirli bir yönde sürmesi gerekir.

Yani gezgin sizsiniz. Yakın zamanda multipl skleroz hastası olduğu söylenen bir kişi, sıklıkla kendisini bu “haber” karşısında bunalmış halde bulur. İnternette dolaştığı ve her iki kişiden birinin "her şey kaybolacak", "hepimiz öleceğiz", "kimse bize yardım etmeyecek" vb. yazdığı çok sayıda forum okuduğunu da ekleyelim. Ruh halim hiç düzelmiyor. 25 ila 40 yaş arası az çok yetişkin insanlardan bahsediyoruz. Peki ya 14-18 yaşlarında bir genç hayal ederseniz? Sonuçta henüz hayatı görmedi, kötüyü iyiden, önemliyi önemsizden, gerçeği yalandan ayırmayı ve çok daha fazlasını henüz öğrenmedi. İnternette dünyanın her yerinden gençlerin ve gençlerin yayınladığı yeterince video gördüm. 18 yaşındaki bir insanın gözlerinde hayat ateşi değil, sadece etrafındaki herkesin anlattığı resim varken bu çok üzücü bir tablodur. Ve zaten milyonlarca böyle insan var.

Bu etiketi "yapıştıran" kişinin annesi, babası, erkek kardeşi, kız kardeşi veya kocası olun, onun başı olmanız ve tavsiyede bulunmanız gereken kişi sizsiniz. doğru yol. Bir insanın “müebbet hapis cezasına çarptırıldığında” ne gibi duygular yaşadığını anlamak bizim için zor. Eşimi uzun yıllar gözlemledikten sonra sadece ruhunun değişmediğini, bazen böyle bir yüke dayanamayabileceğini fark ettim. Ve sizin göreviniz böyle anları yakalamak, kişiye yardım etmek, desteklemek ve sonuçta onu yönlendirmektir. doğru yön yani sağlık restorasyon sistemi hakkında.

Artık hiçbir şeye inanmayan "her şeyiyle" ve "mızmızlanan" biri olmamak son derece önemlidir. Eğer böyle bir pozisyon alırsanız, kişi kendini bir deliğe sokacak ve gömecektir. Bu soru çok daha acildir, eğer Hakkında konuşuyoruz bir genç hakkında. Ergenlerde ruh henüz yeni oluşuyor ve beyindeki birçok sinir bağlantısı sınıf olarak yok. Bazen onlara bir şeyler açıklamaya çalışıyoruz, ancak beyin henüz bilgiyi alıp işleyebilecek tüm bu bağlantılara sahip değil (ortaya çıkmamışlar). Bu nedenle tüm görünüşünüz ve eylemlerinizle desteklemeye çalışın.

Bu gerçek hayatta neye benziyor? Bu kişiyi herkesten daha iyi tanıyorsunuz ve bu nedenle onun hangi ruh halinde olduğunu net bir şekilde belirleyebilirsiniz. İlk kurallardan biri onu düşünceleriyle yalnız bırakmamaktır. Bir saattir meşgul olduğunu ve fazla konuşmadığını görürseniz, onu konuşturmaya çalışın. Onun kafasında neler olup bittiğini anlamanız sizin için önemlidir. İnanmayabilirsiniz ama birçok insan bu hayattan ayrılma konusunu düşünüyor. Elbette çevrelerindeki herkes hiçbir şeye inanmıyorsa bu anlaşılabilir. Şu soru ortaya çıkıyor: "Beklemenin ne anlamı var? Biraz erken olması geç olmasından iyidir." İÇİNDE bu durumda onun olmayı öğrenmen gerekecek kişisel psikolog. İstesen de istemesen de. Nasıl yapılacağını bilseniz de bilmeseniz de. Onun hayatını önemsiyorsanız, haftanın 7 günü, günün 24 saati ulaşılabilir olan onun kişisel psikoloğu olmalısınız. Bu yapabileceğin en az şey.

Saniye. İnsanların tüm zorlukları başarıyla aştığı ve normal yaşadığı, hatta bazen başlarına gelen her şeyi unuttuğu çeşitli makale ve kitapları ona kaydırmanız sizin için önemli olacaktır. Tabii ki, önce kendinizi tanımanız da gerekecek. farklı görüşler ve konuş farklı uzmanlar tarafından nasıl ilerleneceğini anlamak için doktorlar, profesörler vb. Bir navigatör gibi davranan bir navigatör olduğunuzu unutmayın. Sonuçta, sürücü her an bazı küçük ayrıntıları fark etmeyebilir ve bir kaza meydana gelebilir. Rolünüz, özellikle sağlıkla ilgili konularda güvenilir bir yardımcı ve yönlendirici olmaktır.

İnsan kendini böyle bir durumda bulduğunda zor durum, en istikrarlı ruh ve sağlam zihniyette bile birçok şey sıklıkla farklı görülür. Bir kişinin gerçeklikle bağını kaybetmesi alışılmadık bir durum değildir. Bu oldukça normal ve anlaşılır bir durumdur. Ruhumuz çelik bir halat değil, çok “yumuşak” ve esnek bir “maddedir”. İnsanları şu veya bu şekilde yapmaya yönlendirmek ve ikna etmek elbette kolay olmayacaktır. Ancak, sizin bir aile olduğunuzu (aile, “Tohum” kelimesinden gelir) hatırlamanız önemlidir. Ve bu akrabalık “tohumunun” yanında olacaklara da kayıtsız kalınmamalı. Elbette bu sizin için çoğu zaman zor olacaktır. Bazen bunun sizin için o kişiden daha zor olduğu görülecektir. Ancak bu hiç de doğru değil.

Size gelince, yani destek ve psikolog olacak o kişi. İşin tuhaf yanı, sizi destekleyecek birine de ihtiyacınız olacak. Yön bulma rolünü oynayan birçok ebeveyn periyodik olarak ağlar ve kendileri de depresyona girerler. Bu durum çocuğu olan herkes için anlaşılabilir bir durumdur. O kişiye kırılmanız ve hatta kızmanız mümkündür. Şimdi bu konuya derinlemesine girmeyeceğiz, ama bu da normal reaksiyon. Bu sizin çocuğunuz, kocanız, karınız, erkek veya kız kardeşiniz olmasına rağmen - Güçlü ve güvenilir bir destek olmak her zaman kolay değildir.

Birincisi, çoğu zaman kimse buna hazır değildir. Bütün insanların kendilerine ait kendi çıkarları, dersler, iş, çalışma vb. Ve sonra birdenbire onların çoğunun yaşam öncelikleri onu arka plana itmeniz gerekir. Belki tamamen vazgeçebilirsin. Benim durumumda çok şeyden vazgeçmek zorunda kaldım. Ve bu benim için hiç de kolay olmadı. Nasıl genç adam, hayattan ne kadar çok zevk almak istiyor ve hayatını tamamen birine vermemek istiyor. Evet, evet, sonuçta tüm insanlar bencildir. Özellikle şu anda içinde yaşadığımız toplumda ve ekonomik sistemde. Her "demirden" sadece "ne olursa olsun hayatın tadını çıkar" diyorlar. Ve sonra tüm planların kötüye gittiği ortaya çıkıyor. Ne yapmalıyım?

Herkes ne yapacağına kendisi karar verir. şunu duydum farklı durumlar. Multipl skleroz veya kanser teşhisi konulan eşlerini terk eden birçok koca vakası var. Bu tür haberlerden sonra ailenin daha da kaynaştığı bambaşka örnekler de var. Burada herkesin kendi kendine konuşması ve hangi rolü oynayıp oynamayacağına karar vermesi gerekiyor. Her durumda, herhangi bir şeyi hatırlamak önemlidir! (Vurguluyorum) herhangi! yardım sadece insanı hayata döndürür ve onu doğru yola yönlendirir.

Bir gezgin olarak sağlık ve psikoloji alanında sürekli gelişmeniz çok güzel olacak. Hemen değil ama zamanla farklı durumlardan kurtulmayı öğrenebilir ve öğrenmelisiniz. yaşam durumları ve daha sakin tepki verin. İnsanlar çoğu zaman "mutsuz" olan her şeyin başkalarının başına geldiğini, sizin başınıza gelmediğini düşünürler. Böyle bir durum ortaya çıktığında ise insanlar kendilerine “Neden ben?” sorusunu soruyorlar. Bu sorunun cevabını yalnızca Yaratan bilir. Ancak MS'in hayatınıza girmesinden dolayı kendinizi veya başkalarını suçlamamalısınız. Multipl skleroz hala yeterli kolay şey pek çok vaka ve insanın kaderiyle karşılaştırıldığında. Bana göre bu her zaman hatırlanmalıdır. Benim için kolay olmadığında bir Doğu benzetmesini hatırlıyorum.

Kısacası üst düzey bir yetkili sürekli olarak görev başındadır. iyi ruh hali ve hayattan keyif alıyor. Sırrının ne olduğu sorulduğunda şu cevabı verdi: “Yiyecek hiçbir şeyi olmayan insanları görüyorum ve kendimin de bir o kadar aç ve fakir olduğu zamanları hatırlıyorum. Bu nedenle her şeyin yolunda olmasına sevindim." Her zaman (sizin düşündüğünüz gibi) her şeye daha iyi sahip olan milyonlarca insanın bulunduğunu hatırlamak önemlidir. Ama senden çok daha kötü durumda olan milyonlarca insan var. Hayatın her dakikasından keyif almak ve sahip olduklarınızı en iyi şekilde değerlendirmek önemlidir.

Bu konuyu özetlemek gerekirse, birçok yolun aşılabilir olduğunu söylemekte fayda var. Bize zor ve aşılmaz görünen şeylerin çoğu, aşacağımız geçici engellerden başka bir şey değildir.

Yazının en başında doktorların 2 ay ömür verdiği ve mezarlıkta yer ayırmamızı tavsiye eden kayınpederimi yazmıştım. Kayınpederimin hala hayatta ve bir boğa kadar sağlıklı olduğunu söylemekte fayda var. En iyi profesörlerin onu yapay komaya sokmaya karar vermesinin üzerinden 4 yıldan fazla zaman geçti ve komadan çıkarıldıktan sonra "tıp zaten güçsüz" olduğu için onu hastaneden çıkarmalarını söylediler. Onu aldık, şikayetimizin olmadığına dair tüm kağıtları imzaladık ve o evdeydi. Elbette kendilerine söylenen her şeyi yaptılar. Ve genel olarak radyasyon, kimya ve cerrahi, tam set. Zaten anladığınız gibi, sonunda “bize verdiler” ve “biz elimizden geleni yaptık” dediler.

Çok şükür kendisinin okuyup anladığı gerekli kitapları tavsiye edenler de oldu. Kayınvalidesi ona her konuda yardımcı oldu. Sonuç olarak, birkaç hafta sonra tekrar yürüyebildi ve birkaç ay sonra artık araba kullanmamasına rağmen tekrar direksiyon başına geçti. uzun zamandır. Şu anda 68 yaşında ve kendini iyi hissediyor. Bu, kendisine birkaç ay yaşaması verilmiş olmasına rağmen. Bir tür sertifika almak için bu hastaneye gittiğinde ve o “profesör”ün onu gördüğünde komik bir olay yaşandı. Tabii ki çok şaşırdı ama aynı zamanda “Hala hayatta mısın?” dedi.

Multipl skleroz hakkında konuşursak, YouTube'a Palmer Kippola adında bir kadının adını yazın. Kendisi Amerikalı ve video İngilizcedir. Önemli olan yolculuğunu anlatması ve fotoğraflardan bile ne söylediğini anlayabiliyorsunuz. İÇİNDE Genç yaşta kendisine Multipl Skleroz teşhisi konuldu ancak buna katlanmak istemedi. Neredeyse tüm gençliği boyunca mücadele etti. Birkaç on yıl sonra kendisini ve vücudunu anlamayı ve MS'in neredeyse tüm semptomlarını tersine çevirmeyi başardı. Bu arada, MS sağlık programı çok benimkine benziyor. Yaşamaya başladığında normal hayat sonra tekrar o doktorlara geldim ve “Benim için her şey yolunda” dedim. Kontrol ettiler ve her şey yolundaydı. Aynı zamanda “Demek multipl skleroz hastası değildin” dediler.

Bundan, belki de profesyonellerin vardıkları sonuçlarda her zaman haklı olmadıkları sonucuna varabiliriz. Belki senin durumunda da? Her durumda sabırlı olmanızı, güçlü olmanızı ve kendinize inanmanızı diliyorum!

Samimi olarak,

Bunu nasıl söyleyebilirim? Kendimi daha iyi hissetmemi sağlamadılar. Ancak Kem. bölgesinin baş nöroloğunun bana açıkladığı gibi. Korotkevich, bunun etkisi daha iyi olması değil, daha da kötüye gitmemesi yönünde. Yan etkiler elbette bir kabustur. İlk başta Copaxone'u koydum, orada ilacın olduğu bir şırınga var, uygun. Enjeksiyondan sonra kaşınıyordum ve donuyordum, çok kötüydü. Daha sonra bölgemize tedariki kesildi, 2 ay ilaçsız kaldım ve bana Rus Ronbetal'imiz reçete edildi. İlk enjeksiyondan sonra Copaxone'u hayal etmeye başladım. Duygular on kat daha kötüydü. Ateş yükseldi, tüm vücudum ağrıyordu, başım ağrıyordu ve enjeksiyon yeri yanıyordu.

Doz kademeli olarak 0,25 ml'den 1 ml'ye artırıldı. İlk 2 ay cehennem gibiydi. Tek teselli, bir gün uyanıp hareket edememek ya da aklımı kaybetmektense şimdi katlanmanın daha iyi olduğu düşüncesiydi.

Ben buna katlandım. Daha sonra 60 kg ağırlığım ve 175 cm yüksekliğime küp koymanın imkansız olduğu ortaya çıktı, dozum 0,75 idi. Onları öldürmek istedim. Artık 0,75 yaşıyorum, alıştım, ilacı artık daha iyi tolere ediyorum ama bunu söyleyemem. yan etkiler geçti. Ve akşamları kurmanız gerekiyor, aksi takdirde bütün gün çalışamazsınız.

Diğer bir problem ise neredeyse hiç deri altı yağım yok, bu sadece Geçen sene biraz şişmanlamaya başladı. Ve onu kesinlikle içine koyman gerekiyor deri altı tabaka. Böylece omuzlar bir bölge olarak hemen ortadan kayboldu, kalça, karın ve bacaklar arasında geçiş yapmak zorunda kaldım. Enjeksiyondan kaynaklanan şişliklerin çözülecek zamanı yoktu ve bir sonraki enjeksiyonu yapma zamanı çoktan gelmişti.

Yaklaşık bir yıl sonra enjeksiyonun nasıl doğru şekilde yapılacağını öğrendim:

• Kuru iğne prensibi. İlacı çekip havasını çıkardıktan sonra iğneyi değiştirin ve bundan sonra havayı dışarı atmayın, iğne kuruyunca çok daha kolay girer.
• Kan yok! Konum, yakındaki gemilerin görünmeyeceği şekilde seçilmelidir. İğneyi yerleştirirken pistonu kendinize doğru çekmeniz ve yalnızca kan gelmediğinde yerleştirmeniz gerekir. Üreticiler bunun hakkında yazmıyor, ancak bir kaba binerseniz çok acı verir ve yumrunun çözülmesi uzun zaman alır. Bir kaba girerse doğramak daha iyidir.
• Deri altı yağı az ise iğnenin tam olarak batırılmaması gerekir, aksi takdirde kaslara zarar verebilir.
• Şuradan iste: misafir hemşireİlacın nasıl uygulanacağını açıklayan broşürler. Nasıl yapıldığını öğretmek ve göstermekle yükümlüdür.

Tedavinin geri kalanıyla birlikte şarkı çıktı. Başhekim Ronbetal'i reçete etti ve tedavinin geri kalanında yerel nöroloğun semptomlara göre reçete yazmasına izin verildiğini söyledi. Herkese her şeyi açıklayacak vakti yok, bu anlaşılabilir bir durum. Ve klinikte nöroloğum reçeteyi görüyor ve onu değiştirmekten korkuyor - bölgesel nörologdan sonra bir şey reçete etmek için kim olduğunu söylüyorlar. Başka bir şey eklemediyseniz buna gerek yok demektir. Vay...